¿Preguntas?

Las diez preguntas más frecuentes
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No, pero tal vez se lo pidamos para ayudarnos a relacionar su información con otra información adicional, pero no está obligado a darnos su número si usted no quiere.

Le ofreceremos las últimas noticias del Programa Científico All of Us regularmente. Usted decide si desea recibirlas y también podría decirnos con qué frecuencia y de qué manera le gustaría que nos comuniquemos con usted.

De vez en cuando, podríamos comunicarnos con usted para que llene otros cuestionarios. Usted decide si quiere responderlos o no. Podríamos hacer una cita para que nos dé muestras de sangre y tomarle medidas físicas adicionales.

Los investigadores utilizarán la información obtenida por el Programa Científico All of Us para estudiar muchas enfermedades y condiciones de salud diferentes. Cada investigador decide qué va a estudiar. Usted puede conocer más acerca de las investigaciones que se están realizando en nuestra página de Internet, JoinAllofUs.org/es.

Las investigaciones/estudios clínicos son un tipo de estudio científico. Estas se enfocan en tratamientos médicos específicos para averiguar si son seguros y efectivos para los seres humanos. All of Us es un programa científico. No es una investigacion clínica.

Si usted participa en el Programa Científico All of Us, le preguntaremos si desea saber cuándo haya otras oportunidades de investigación en las que pueda participar. Si dice que sí, le informaremos sobre otros estudios de investigación, incluyendo a las investigaciones/estudios clínicos. Luego puede decidir si desea participar en los estudios. Puede decir sí o no y todavía seguir formando parte del Programa Científico All of Us.

Puede buscar investigaciones/estudios clínicos en ClinicalTrials.gov ClinicalTrials.gov (en inglés).

El Programa Científico All of Us es un esfuerzo de investigación, por lo tanto nosotros no podemos proveer atención médica.

En este momento, no sabemos qué exámenes podríamos hacer con sus muestras de sangre y orina. Tampoco sabemos cuándo haremos los exámenes. Pueden ser meses, o quizá varios años, hasta que hagamos ciertos exámenes en las muestras que usted nos dio. Estos exámenes pueden no decirle mucho acerca de su salud actualmente, pero serán muy útiles para la investigación.

Compartiremos los resultados que obtengamos en los estudios. Es posible que también proporcionemos materiales educativos para ayudarle a aprender más acerca de los estudios.

Siempre le recomendamos que hable con su médico o proveedor de salud de sus necesidades y preocupaciones en cuanto al cuidado de su salud.

Si le pedimos que haga una cita para tomarle sus medidas físicas y para que nos dé muestras (sangre y orina) y decide hacerlo, le ofreceremos un único pago de $25. Puede ser en forma de efectivo, tarjeta de regalo, o un vale (voucher) electrónico.

Su información podría ayudar a que los investigadores hagan descubrimientos. Si alguna de las investigaciones conduce a nuevas pruebas, medicamentos u otros productos comerciales, usted no obtendrá ninguna ganancia. Estos descubrimientos serán propiedad de los investigadores que los han desarrollado o de sus empleadores.

No. All of Us es un Programa Científico. No es atención médica. Usted puede mantener a sus proveedores de atención médica actuales, aun si decide participar en el Programa Científico All of Us.

No. Los miembros del personal de All of Us serán los únicos que se comunicarán con usted sobre el Programa Científico All of Us.

Podrá elegir con qué frecuencia desea que nos comunicaremos con usted. De vez en cuando, podemos enviarle nuevas encuestas u ofrecerle otras maneras de compartir información acerca de su salud.

El riesgo principal de participar en el Programa Científico All of Us es a su privacidad. Si hay una filtración de información, alguien podría obtener acceso a la información que tenemos sobre usted. Incluso sin su nombre, existe la posibilidad de que alguien descubra quién es usted. Su información podría ser usada de manera incorrecta. Creemos que la probabilidad de que esto ocurra es mínima, pero no es cero.

Obtendremos información sobre usted a través de la aplicación y/o la página de Internet del Programa Científico All of Us. Es posible que le pidamos que use un monitor (sensor) de salud. Existe un riesgo para su privacidad cada vez que utilice una aplicación, una página de Internet o un monitor (sensor) de salud. En general, no existen riesgos adicionales para su privacidad si utiliza alguna de estas tecnologías como parte del Programa Científico All of Us. Sin embargo, debido a que el Programa Científico All of Us estará obteniendo diferentes tipos de información de usted, podrían existir riesgos adicionales para su privacidad, por ejemplo una filtración de información, ya que la base de datos contiene una gran cantidad de información.

Aunque no daremos su nombre a los investigadores, les daremos información básica como raza, grupo étnico y sexo. Esta información ayuda a los investigadores a saber si las cosas que afectan a la salud son las mismas en los diferentes grupos de personas. Algún día, estos resultados podrían ayudar a personas de su misma raza, grupo étnico o sexo. Sin embargo, otras personas podrían utilizar la información de forma incorrecta para respaldar ideas que perjudican ciertos grupos.

Si usted nos da una muestra de sangre, los riesgos más comunes son un breve dolor y un moretón. Algunas personas pueden marearse o sentir que se desmayan. También existe un pequeño riesgo de infección.

Participar en el Programa Científico All of Us puede tener riesgos que aún no conocemos. Le comunicaremos si encontráramos algo que podría cambiar su decisión de continuar participando.

Uno de los beneficios de participar en el Programa Científico All of Us es obtener su información de ADN de forma gratuita, si usted lo desea. Planeamos analizar su ADN para obtener información sobre:

  • Sus antepasados (el lugar donde su familia pudo haber vivido hace cientos de años);
  • Sus rasgos genéticos (por qué a usted le agrada o desagrada el cilantro);
  • Si puede tener un mayor riesgo de desarrollar una enfermedad grave, como ciertos cánceres o enfermedades cardíacas;
  • Cómo su cuerpo podría reaccionar a ciertos medicamentos.

Con el tiempo, podemos ofrecer más tipos de resultados de ADN. Siempre puede elegir qué resultados de ADN desea. Después compartiremos con usted los resultados, que no constituyen un diagnóstico médico, a través de su cuenta de All of Us. No podrá ver sus resultados de ADN inmediatamente después de unirse al programa. Recibirá los resultados de su ADN a lo largo del tiempo en un cronograma personalizado.

Si descubrimos nuevas formas de analizar el ADN, es posible que volvamos a examinar su ADN en el futuro y tengamos resultados actualizados para usted.

Recuerde que All of Us es un programa científico. Si sabe que corre riesgo de padecer ciertas enfermedades, comuníquese con su proveedor de servicios de salud.

Información general
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La investigación científica es el proceso de descubrir cosas nuevas.

La investigación es el proceso de descubrir cosas nuevas acerca de cómo mejorar la salud de las personas.

La investigación en el área de la salud es importante porque queremos vivir una vida larga y saludable. Las personas que hacen investigaciones en el campo de la salud están tratando de identificar mejores maneras de mantenernos saludables a todos. También están descubriendo medicamentos y tratamientos nuevos para cuando nos enfermamos.

La Iniciativa de Medicina de Precisión® (PMI, por sus siglas en inglés) es un programa nuevo y emocionante. Su objetivo es ayudar a los investigadores a conocer más sobre lo que afecta a la salud de las personas. La PMI proporcionará información y herramientas nuevas a las personas que investigan sobre la salud. Estos descubrimientos podrían dar lugar a cuidados y tratamientos más personalizados.

La medicina de precisión es el cuidado de salud basada en usted como individuo. Esta toma en cuenta factores como el lugar dónde vive, a qué se dedica, su genética y el historial médico de su familia. El objetivo de la medicina de precisión es decirles a las personas qué hacer para mantenerse saludables. Si alguien se enferma, la medicina de precisión puede ayudar a los proveedores de la salud a encontrar el tratamiento más adecuado.

Sí. Es gratis y está disponible para teléfonos con iOS y Android.

Nuestro plan es que el Programa Científico All of Us dure por lo menos 10 años. Esperamos que usted participe durante este tiempo. Si así lo hace, los investigadores podrán entender mejor las causas de los cambios de nuestra salud y qué podríamos hacer al respecto.

Si decide participar, usted puede retirarse (salirse) en cualquier momento y por cualquier motivo sin que esto le afecte.

Hay muchas páginas de Internet que pueden ayudarle a encontrar un proveedor de atención médica. Aquí le mostramos un sitio que puede ser útil: https://www.hhs.gov/programs/providers-and-facilities (en inglés).

La información que se obtiene cuando usted recibe atención médica se le llama registros de salud. Estos registros contienen información sobre su salud y cuidado médico que ha recibido. Si usted visita muchos proveedores de cuidados de salud, podría tener varios EHR. Los proveedores de cuidado de salud, farmacias, laboratorios médicos, y hospitales que visita usualmente tienen acceso a sus EHR.

Si tiene más preguntas, puede comunicarse con nosotros al Centro de Apoyo del Programa Científico All of Us al (844) 842-2855 o enviarnos un correo electrónico a help@joinallofus.org. O, puede hablar personalmente con alguien en una de nuestras organizaciones de proveedores de salud afiliadas o en otro sitio de un colaborador.

Sí. Respetamos que las tribus sean naciones soberanas que cuentan con sus propios gobiernos y leyes. Hemos tenido conversaciones de manera continua con líderes y miembros de las tribus de todo el país. Estas reuniones nos ayudaron a conocer mejor sus puntos de vista para que podamos apoyar la investigación científica de una manera que mejor proteja y beneficie a los participantes y las comunidades de indígenas americanos y nativos de Alaska. Conozca más información acerca de nuestro trabajo con las naciones tribales.

Acerca del Programa Científico All of Us
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El Programa Científico All of Us es una iniciativa científica muy grande. La meta es ayudar a los investigadores a comprender mejor por qué las personas se enferman o permanecen saludables. El programa Científico All of Us es parte de la Iniciativa de Medicina de Precisión®.

Esperamos que más de un millón de personas participen en el Programa Científico All of Us. Las personas que decidan participar pueden compartir información sobre su salud, sus hábitos y sobre los lugares donde viven. Al buscar características en común en esta información, los investigadores podrían aprender mejor lo que afecta a la salud de las personas.

El Programa Científico All of Us durará 10 años o más. Esto permitirá que los investigadores estudien la salud a través del tiempo.

Si decide participar en el Programa Científico All of Us, estará ayudando a mejorar la salud de las futuras generaciones. También podrá aprender sobre su propia salud.

Los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) dirigen el Programa Científico All of Us. Hay muchos grupos que ayudan a los NIH. Está el Centro de Datos e Investigación que guarda la información que usted provee. Hay un biobanco que guarda las muestras y un Centro de Sistemas de Tecnología para los Pacientes, que crea las herramientas para que usted se conecte con nosotros en línea. También hay un Centro de Participantes y varias organizaciones de atención médica que trabajan con nosotros para ayudarle a registrarse. Aprenda más acerca de nuestros colaboradores en nuestra página de Internet:
https://www.nih.gov/AllofUs-research-program/program-components

Elegibilidad
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No. All of Us es un programa científico. No es atención médica. No es necesario tener un seguro de salud para participar en el programa.

En este momento, solamente las personas mayores de 18 años de edad pueden participar en el Programa Científico All of Us. Los menores de 18 años podrán participar en el futuro.

Cualquier adulto que sea eligible y que viva en Estados Unidos puede participar en el Programa Científico All of Us. No es necesario ser ciudadano o residente permanente de los Estados Unidos.

Solo las personas que viven actualmente en los Estados Unidos pueden participar. Lo invitamos a registrarse si no tiene planes de mudarse a otro país en un futuro cercano.

Se pueden hacer algunas actividades de All of Us en línea. Usted deberá usar una computadora, tableta o teléfono inteligente para completarlas. Si no tiene alguno de estos, puede obtener acceso en un puesto (Kiosk) del Programa Científico All of Us en una clínica de atención médica o farmacia participante del programa. También puede visitar la página de Internet del Programa Científico All of Us usando una computadora en su biblioteca local.

Si tiene un teléfono inteligente, puede bajar la aplicación del Programa Científico All of Us. Es gratis y está disponible para teléfonos con iOS y Android. Si baja la aplicación, puede completar algunas de las actividades de la investigación en el teléfono.

No, usted puede usar un número de teléfono móvil para participar en el Programa Científico All of Us.

Participación
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Si participa, estará ayudando a la investigación que podría mejorar la salud de todas las personas. Nuestra meta es entender por qué las personas se enferman o se mantienen sanas, y desarrollar nuevos tratamientos.

Además, podrá ver su información del Programa Científico All of Us que podría ser interesante para usted. También puede aprender sobre su salud. Si desea, podrá compartir su información de All of Us con su proveedor de cuidado de salud.

El Programa Científico All of Us no es un tratamiento médico. No recibirá beneficios médicos directos por participar en el Programa Científico All of Us.

De cualquier manera, usted podrá beneficiarse en forma indirecta por participar en el Programa Científico All of Us. Por ejemplo, le ofreceremos diferentes maneras de ver la información que ha compartido con nosotros y la información que aprendamos sobre usted. Esta información podría interesarle. Usted podrá aprender sobre su salud. Si desea, podrá compartir su información del Programa Científico All of Us con su proveedor de servicios de salud. Tendrá la oportunidad de conocer otras investigaciones. Por último, usted estará ayudando a los investigadores a hacer descubrimientos que podrían ser útiles para futuras generaciones.

Para participar, visite la página de Internet del Programa Científico All of Us, www.JoinAllofUs.org. Usted también puede bajar la aplicación del Programa Científico All of Us (versión iOS, versión Android).

Se le pedirá que se registre con su correo electrónico o su número de teléfono móvil. Debido a que All of Us es un estudio de investigación, también se le pedirá a usted que complete el proceso de consentimiento informado. Este proceso le explica sobre qué es el programa, los riesgos y los beneficios de participar.

Si decide participar en All of Us, le solicitaremos que comparta diferentes tipos de información. Le pediremos información general, como su nombre y dónde vive, y le preguntaremos sobre su salud, su familia, su hogar y su trabajo. Si tiene un registro electrónico de salud, podríamos pedirle que nos permita acceder a él. Es posible que lo invitemos a que programe una cita sin costo con nosotros en una clínica o farmacia local. Durante esta cita, es posible que le tomemos ciertas medidas físicas, como las de sus caderas, cintura, su peso, estatura, presión arterial y ritmo cardiaco. Además, tal vez le pidamos que nos proporcione muestras, como de sangre u orina. También le preguntaremos si quiere obtener información acerca de su ADN.

No. Si decide participar, su información estará disponible para muchos estudios de investigación.

No, pero tal vez se lo pidamos para ayudarnos a relacionar su información con otra información adicional, pero no está obligado a darnos su número si usted no quiere.

Le ofreceremos las últimas noticias del Programa Científico All of Us regularmente. Usted decide si desea recibirlas y también podría decirnos con qué frecuencia y de qué manera le gustaría que nos comuniquemos con usted.

De vez en cuando, podríamos comunicarnos con usted para que llene otros cuestionarios. Usted decide si quiere responderlos o no. Podríamos hacer una cita para que nos dé muestras de sangre y tomarle medidas físicas adicionales.

Los investigadores utilizarán la información obtenida por el Programa Científico All of Us para estudiar muchas enfermedades y condiciones de salud diferentes. Cada investigador decide qué va a estudiar. Usted puede conocer más acerca de las investigaciones que se están realizando en nuestra página de Internet, JoinAllofUs.org/es.

Las investigaciones/estudios clínicos son un tipo de estudio científico. Estas se enfocan en tratamientos médicos específicos para averiguar si son seguros y efectivos para los seres humanos. All of Us es un programa científico. No es una investigacion clínica.

Si usted participa en el Programa Científico All of Us, le preguntaremos si desea saber cuándo haya otras oportunidades de investigación en las que pueda participar. Si dice que sí, le informaremos sobre otros estudios de investigación, incluyendo a las investigaciones/estudios clínicos. Luego puede decidir si desea participar en los estudios. Puede decir sí o no y todavía seguir formando parte del Programa Científic All of Us.

Puede buscar investigaciones/estudios clínicos en ClinicalTrials.gov ClinicalTrials.gov (en inglés).

Usted puede participar en el Programa Científico All of Us, incluso si participa en otros estudios de investigación sobre la salud.

Si ya está participando en otros estudios de investigación de la salud, quizás quiera hablar con su equipo de atención médica antes de participar en el Programa Científico All of Us. El Programa Científico All of Us no es un estudio, por lo que debería poder participar.

En lugar de enfocarse solo en una enfermedad o problema de salud, el Programa Científico All of Us ayudará a muchos investigadores a estudiar diferentes cosas relacionadas con la salud. El Programa Científico All of Us es único porque durará por lo menos 10 años. Incluirá participantes de muchos orígenes diferentes.

Participar en el Programa Científico All of Us es gratis y no cuesta nada más que un poco de su tiempo. Todas las actividades son gratuitas. No hay ningún costo para usted o cargo a su seguro médico.

Si utiliza la aplicación del Programa Científico All of Us en su teléfono inteligente (smartphone), usará los datos de su plan de teléfono. Para evitarlo, puede configurar la aplicación para que sólo use Wi-Fi.

Si le pedimos que haga una cita para tomarle sus medidas físicas y para que nos dé muestras (sangre y orina) y decide hacerlo, le ofreceremos un único pago de $25. Puede ser en forma de efectivo, tarjeta de regalo, o un vale (voucher) electrónico.

Su información podría ayudar a que los investigadores hagan descubrimientos. Si alguna de las investigaciones conduce a nuevas pruebas, medicamentos u otros productos comerciales, usted no obtendrá ninguna ganancia. Estos descubrimientos serán propiedad de los investigadores que los han desarrollado o de sus empleadores.

No. All of Us es un Programa Científico. No es atención médica. Usted puede mantener a sus proveedores de atención médica actuales, aun si decide participar en el Programa Científico All of Us.

No, pero usted puede elegir compartir la información que reciba de All of Us con su doctor o proveedor de salud.

Si usted decide participar en All of Us, podrá decidir hasta qué punto participa. Estamos agradecidos por su participación en cualquier etapa del programa. A todas las personas que participan, les haremos preguntas sobre su salud, familia, hogar y trabajo. Es posible que lo invitemos a realizar otras actividades, pero no está obligado a hacerlas.

No. Los miembros del personal de All of Us serán los únicos que se comunicarán con usted sobre el Programa Científico All of Us.

Podrá elegir con qué frecuencia desea que nos comunicaremos con usted. De vez en cuando, podemos enviarle nuevas encuestas u ofrecerle otras maneras de compartir información acerca de su salud.

Tomamos su privacidad seriamente. Seremos muy cuidadosos para protegerla. Pero si se lastima a causa del programa y recibe cuidado de seguimiento, su seguro podría recibir una factura nuestra.

Si existe una filtración de información, las compañías de seguro podrían tener acceso a la información que tenemos sobre usted. Incluso sin su nombre, existe la posibilidad de que alguien descubra quién es usted. Su información podría ser usada de manera incorrecta. Creemos que la probabilidad de que ocurra es mínima, pero no es cero.

El riesgo principal de participar en el Programa Científico All of Us es a su privacidad. Si hay una filtración de información, alguien podría obtener acceso a la información que tenemos sobre usted. Incluso sin su nombre, existe la posibilidad de que alguien descubra quién es usted. Su información podría ser usada de manera incorrecta. Creemos que la probabilidad de que esto ocurra es mínima, pero no es cero.

Obtendremos información sobre usted a través de la aplicación y/o la página de Internet del Programa Científico All of Us. Es posible que le pidamos que use un monitor (sensor) de salud. Existe un riesgo para su privacidad cada vez que utilice una aplicación, una página de Internet o un monitor (sensor) de salud. En general, no existen riesgos adicionales para su privacidad si utiliza alguna de estas tecnologías como parte del Programa Científico All of Us. Sin embargo, debido a que el Programa Científico All of Us estará obteniendo diferentes tipos de información de usted, podrían existir riesgos adicionales para su privacidad, por ejemplo una filtración de información, ya que la base de datos contiene una gran cantidad de información.

Aunque no daremos su nombre a los investigadores, les daremos información básica como raza, grupo étnico y sexo. Esta información ayuda a los investigadores a saber si las cosas que afectan a la salud son las mismas en los diferentes grupos de personas. Algún día, estos resultados podrían ayudar a personas de su misma raza, grupo étnico o sexo. Sin embargo, otras personas podrían utilizar la información de forma incorrecta para respaldar ideas que perjudican ciertos grupos.

Si usted nos da una muestra de sangre, los riesgos más comunes son un breve dolor y un moretón. Algunas personas pueden marearse o sentir que se desmayan. También existe un pequeño riesgo de infección.

Participar en el Programa Científico All of Us puede tener riesgos que aún no conocemos. Le comunicaremos si encontráramos algo que podría cambiar su decisión de continuar participando.

Sí, puede compartir su información del Programa Científico All of Us con las personas que usted decida. Por ejemplo, puede compartir su información con su equipo de atención médica. Puede compartir su información con su familia o sus seres queridos. Podrá obtener acceso a su información en línea a través del Portal del Participantes del Programa Científico All of Us.

A menos que se retire (cancele su participación) y nos diga que no quiere que su información esté disponible para nuevos estudios, no hay un tiempo limitado para guardar su información de salud y utilizarla en estudios. Su información podría ser útil para mejorar la salud de futuras generaciones.

Usted puede decidir retirarse en cualquier momento. Si los investigadores ya han recibido su información o sus muestras para sus estudios, nosotros en el Programa Científico All of Us no podemos recuperarla. También, permitiremos que los investigadores tengan acceso a los resultados de estudios ya completados. Si ellos necesitan su información de salud ya entregada para hacer este trabajo, se la daremos a ellos.

Usted puede decidir retirarse (salir) en cualquier momento. Puede comunicarnos su decisión a través de la aplicación o la página de Internet. También, puede llamarnos sin costo al (844) 842-2855.

Si decide retirarse (salir) del programa, cesaremos de obtener su información. Usted puede decidir qué desea hacer con la información y las muestras que ha compartido con All of Us. Si los investigadores ya tuvieron acceso a su información de salud para sus estudios, nosotros en All of Us no podremos recuperarla. También, permitiremos que los investigadores tengan acceso a los resultados de estudios ya completados. Si ellos necesitan su información de salud ya entregada para hacer este trabajo, se la daremos a ellos.

Si se retira y decide participar nuevamente en el futuro, usted deberá crear una nueva cuenta, completar el proceso de consentimiento y empezar el programa nuevamente.

Usted puede volver a participar en cualquier momento. Sin embargo, tendrá que crear una nueva cuenta, completar el proceso de consentimiento y empezar el programa nuevamente.

Usted no recibirá ningún pago por proveer una muestra de saliva a través de un kit de recolección de saliva enviado por correo por All of Us.

Muestras biológicas y medidas físicas
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Una muestra consiste en sangre, orina (“pipi"), saliva u otro material de su cuerpo. Tal vez lo invitemos a que provea muestras como parte del Programa Científico All of Us. Puede aceptar o negarse.

En este momento, estamos obteniendo muestras de sangre y orina (“pipi”). Es posible que también le pidamos muestras de saliva.

Las muestras (sangre y orina) y medidas físicas como su altura, peso, presión arterial y ritmo cardiaco son formas de comprender la salud y la enfermedad. Toda esta información será importante para los investigadores. Los investigadores van a analizar los elementos en las muestras como sustancias químicas, biomarcadores y ADN. Las sustancias químicas incluyen cosas como medicamentos o drogas. Los biomarcadores son señales que su cuerpo emite. El ADN es su información genética única. Es posible que los investigadores querrán estudiar su ADN. Su ADN está en su sangre y otras muestras. Usted puede decidir si desea ver los resultados sobre usted o sus muestras.

Sí. Es posible que sus muestras sean analizadas para detectar medicamentos y drogas. Usaremos esta información para estudios sobre la salud. No la usaremos para un proceso criminal.

Si le pedimos que se le tomen medidas físicas y muestras, usted tendrá que ir a un lugar que participe en el Programa Científico All of Us. Estos lugares suelen ser clínicas de salud o farmacias. Le daremos una lista de lugares cerca de donde usted vive para que pueda ir. Acabamos de lanzar el programa, es posible que no tengamos un colaborador cerca de usted todavía, pero tenemos planes de abrir nuevos sitios de colaboradores en el futuro.

En un futuro, podemos ofrecerle visitas en su casa en casos especiales. Por lo general, ofrecemos visitas en su casa solo a personas que tienen movilidad limitada o están demasiado enfermas para viajar.

Sus muestras se enviarán a un laboratorio seguro. Actualmente, los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) tienen una asociación con Mayo Clinic, localizada en Rochester, Minnesota. Mayo Clinic es el laboratorio de archivo del Programa Científico All of Us.

No hay un límite de tiempo durante el que guardaremos sus muestras. Las excepciones son si se retira y nos pide que destruyamos sus muestras, y si existen límites impuestos por la ley.

Usted podrá decidir hasta qué punto participa. Estamos agradecidos por su participación en cualquier etapa del programa All of Us. A todas las personas que participan, les haremos preguntas sobre su salud, familia, hogar y su trabajo. Es posible que lo invitemos a realizar otras actividades, pero no está obligado a hacerlas.

Es posible que sí. Depende de la enfermedad que tenga. Si tiene una enfermedad en la sangre o ha recibido una transfusión, tal vez deba consultar con su equipo de atención médica antes de dar una muestra de sangre.

Si ha donado sangre o se le ha tomado una muestra de sangre ese mismo día, tal vez deba cambiar la fecha de su cita para la muestra de sangre.

El Programa Científico All of Us es un esfuerzo de investigación, por lo tanto nosotros no podemos proveer atención médica.

En este momento, no sabemos qué exámenes podríamos hacer con sus muestras de sangre y orina. Tampoco sabemos cuándo haremos los exámenes. Pueden ser meses, o quizá varios años, hasta que hagamos ciertos exámenes en las muestras que usted nos dio. Estos exámenes pueden no decirle mucho acerca de su salud actualmente, pero serán muy útiles para la investigación.

Compartiremos los resultados que obtengamos en los estudios. Es posible que también proporcionemos materiales educativos para ayudarle a aprender más acerca de los estudios.

Siempre le recomendamos que hable con su médico o proveedor de salud de sus necesidades y preocupaciones en cuanto al cuidado de su salud.

La genómica y el ADN
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Si decide que desea recibir resultados de ADN de All of Us, hay algunos pasos que debe seguir.

  1. Entre a su cuenta de All of Us para ver lo que ya ha completado:
  2. Complete el "Consentimiento" para participar en el programa. Dependiendo de la fecha en la que haya comenzado a participar, es posible que deba firmar un consentimiento actualizado.
  3. Vea cualquier video o información actualizada sobre ADN y All of Us que encuentre en su Panel de control de All of Us.
  4. Acepte compartir sus registros médicos electrónicos (EHR, por sus siglas en inglés) con All of Us.*
  5. Consulte el "Consentimiento para compartir los ADN" e infórmenos que desea recibir sus resultados de ADN.*
  6. Complete la encuesta Lo Básico.*
  7. Si se lo solicitan, proporcione su sangre, orina y/o saliva.
  8. Mantenga su correo electrónico y/o número de teléfono móvil actualizado en su cuenta de All of Us.

Una vez que proporcione sus muestras, es posible que All of Us tarde algunos meses o incluso años en analizar su ADN.

Cuando estemos listos para analizar su ADN en busca de un tipo específico de resultado, le daremos más detalles para ayudarle a decidir si desea recibir ese resultado de ADN. Si decide que lo quiere recibir, obtendrá esos resultados de ADN cuando estén listos.

* Puede participar en All of Us sin completar los pasos 4 a 6, pero generalmente lo invitaremos a proporcionar muestras de sangre, orina y/o saliva solo si ha completado estos pasos previamente. Es necesario proporcionar una muestra para obtener resultados de ADN. También le recomendamos que complete todas las encuestas disponibles en su cuenta.

Uno de los beneficios de participar en el Programa Científico All of Us es obtener su información de ADN de forma gratuita, si usted lo desea. Planeamos analizar su ADN para obtener información sobre:

  • Sus antepasados (el lugar donde su familia pudo haber vivido hace cientos de años);
  • Sus rasgos genéticos (por qué a usted le agrada o desagrada el cilantro);
  • Si puede tener un mayor riesgo de desarrollar una enfermedad grave, como ciertos cánceres o enfermedades cardíacas;
  • Cómo su cuerpo podría reaccionar a ciertos medicamentos.

Con el tiempo, podemos ofrecer más tipos de resultados de ADN. Siempre puede elegir qué resultados de ADN desea. Después compartiremos con usted los resultados, que no constituyen un diagnóstico médico, a través de su cuenta de All of Us. No podrá ver sus resultados de ADN inmediatamente después de unirse al programa. Recibirá los resultados de su ADN a lo largo del tiempo en un cronograma personalizado.

Si descubrimos nuevas formas de analizar el ADN, es posible que volvamos a examinar su ADN en el futuro y tengamos resultados actualizados para usted.

Recuerde que All of Us es un programa científico. Si sabe que corre riesgo de padecer ciertas enfermedades, comuníquese con su proveedor de servicios de salud.

Recibir sus resultados de ADN dependerá de cuándo usted complete los pasos necesarios y de cuándo entregue su muestra. Debido a que All of Us planea analizar su ADN de diversas maneras, usted podría obtener algunos resultados de ADN en menos de un año. Sin embargo, obtener otros resultados de ADN podría tomar más de un año o incluso más tiempo.

Revise su cuenta de All of Us frecuentemente para ver las actualizaciones.

Una vez que estemos listos para generar un informe con resultados de ADN, nos comunicaremos con usted a través de su cuenta de All of Us. También le enviaremos un correo electrónico o mensaje de texto. Cuando nos comuniquemos con usted, le pediremos que entre a su cuenta de All of Us para que pueda conocer cada uno de los resultados de ADN que estamos listos para analizar. A continuación, puede decidir si desea esos resultados. Puede decidir "Sí", "No" o "No estoy seguro en este momento" para cada tipo de resultado de ADN. Siempre puede cambiar su decisión.

Si decide "Sí", analizaremos su ADN en busca de ese tipo de resultado. Tendrá acceso a un informe personalizado cuando esté listo. La velocidad con la que generamos un informe depende del tipo de resultado de ADN. Podemos proporcionar algunos informes casi inmediatamente, pero otros toman algunas semanas o meses.

Si decide “No”, no analizaremos su ADN para ese tipo de resultado. Si decide "No estoy seguro en este momento", no analizaremos su ADN para ese tipo de resultado hasta que nos diga que quiere que lo hagamos.

Recibirá un mensaje nuevo cada vez que estemos listos para generar un nuevo resultado de ADN para usted. Asegúrese de que su información de contacto esté actualizada en su cuenta de All of Us para que no se pierda nuestro mensaje. Tenga en cuenta que, para proteger su privacidad, los resultados de ADN no están disponibles en papel. All of Us no enviará ningún resultado de ADN a su dirección postal.

Sí. El servicio de asesoramiento genético está disponible para todos los participantes del Programa Científico All of Us. Los asesores genéticos están especialmente capacitados para ayudar a las personas a comprender sus resultados de ADN. Las citas son gratuitas, confidenciales y se realizan por teléfono. Puede elegir hablar con un consejero que hable español. También proporcionamos interpretación compatible con HIPAA en más de 200 idiomas. Esto incluye el lenguaje de señas estadounidense.

All of Us es un programa de investigación científica. Analizamos el ADN con fines de investigación científica. A medida que analizamos su ADN, podemos verificarlo para obtener información sobre sus antepasados y rasgos genéticos y para obtener información que pueda afectar su salud.

El propósito de las pruebas clínicas de ADN es ayudar a su médico o proveedor de salud a diagnosticarlo o tratarlo. All of Us no es un proveedor de salud y no proporciona pruebas clínicas de ADN (también conocidas como pruebas clínicas de ADN).

Si recibe resultados de ADN relacionados con la salud de All of Us, estos resultados no son un diagnóstico. Solo un médico o proveedor de salud puede diagnosticarle una enfermedad y determinar cómo tratarlo. Si le preocupan sus resultados de ADN, siempre es bueno hablar sobre ellos con su médico o proveedor de salud. Partiendo de sus conocimientos profesionales, es posible que quieran tomar medidas adicionales. Esto puede incluir solicitar una prueba clínica de ADN o enviarlo a un especialista que pueda solicitar una prueba clínica de ADN para confirmar los resultados.

Si no tiene un médico o proveedor de salud, puede solicitarle a un asesor genético de All of Us que lo ayude a encontrar uno. Comuníquese con nuestro Centro de apoyo al (844) 842-2855 o help@joinallofus.org.

El Programa Científico All of Us almacena las muestras de sangre, saliva y orina en un laboratorio seguro llamado biobanco (en inglés). Almacenamos la información de ADN extraída de las muestras en una base de datos segura en nuestro Centro de Datos e Investigación (en inglés). La información que compartimos con los investigadores científicos no contiene su nombre u otra información que pueda identificarlo directamente. Además, los investigadores científicos que deseen estudiar muestras o información de ADN deben aceptar reglas estrictas antes de que compartamos muestras con ellos.

All of Us no venderá su información médica a nadie. También hemos implementado medidas de privacidad y seguridad para proteger su información y su identidad.

A continuación, presentamos algunos ejemplos de cómo mantenemos su información segura.

  • Seguimos todas las leyes y regulaciones federales, estatales y locales para mantener la información segura.
  • También contamos con Certificados de Confidencialidad (en inglés) del gobierno de Estados Unidos que nos ayudarán a luchar contra los requerimientos legales (como una orden de comparecencia) para proporcionar información que pueda identificarlo.
  • Contamos con estrictas políticas y procedimientos internos para asegurarnos de que su información no se utilice de forma indebida.
  • Almacenamos información en computadoras seguras. Limitamos y hacemos seguimiento de quién puede ver la información.
  • Contamos con expertos en seguridad que han realizado y seguirán realizando pruebas de seguridad exhaustivas.
  • Le informaremos si existe un riesgo para su privacidad debido a una filtración.

Solo los investigadores científicos que han completado una capacitación especial pueden acceder a la información de los participantes de All of Us. Esos investigadores científicos podrían trabajar para universidades, centros médicos u organizaciones sin fines de lucro. Todos aquellos que usan la información de All of Us para realizar investigaciones científicas deben seguir las mismas reglas de privacidad y seguridad (en inglés). Deben aceptar proteger la privacidad de los participantes. Requerimos que los investigadores científicos describan sus proyectos de investigación científica y cómo usarán la información. Compartimos las descripciones de todas las investigaciones científicas en curso. Tenemos una lista de todos los estudios de investigación científicos activos que utilizan información de All of Us (en inglés). Puede buscar esta lista de estudios por el nombre del investigador científico y su descripción del proyecto.

All of Us fue diseñado para proteger la seguridad de la información de nuestros participantes. Existen leyes que ayudan a evitar el uso de la información de su ADN en su contra, pero existe la posibilidad de que ocurra.

  • Trabajo: Una de las leyes que pueden ayudar se conoce como Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA, por sus siglas en inglés). Esta ley establece que los empleadores no pueden tratar de forma diferente a las personas a causa de su ADN. También dice que los empleadores no pueden exigirle un examen de ADN para obtener o mantener un empleo. La ley no aplica a empleadores con menos de 15 empleados. Tampoco aplica a militares uniformados.

    El Programa Científico All of Us no compartirá sus resultados de ADN con su empleador. Sin embargo, si comparte sus resultados en redes sociales o por alguna otra vía de acceso público, su empleador podría conocer sus resultados de ADN. Aunque eso suceda, las leyes como GINA ayudan a evitar que su empleador use esa información en su contra.

    Otra ley es la Ley de Estadounidenses con Discapacidad. Esta ley establece que los empleadores no pueden discriminar a las personas por su discapacidad.
  • Seguro médico: All of Us no compartirá sus resultados con su compañía de seguro médico. La ley GINA también establece que las aseguradoras de salud no pueden usar información de ADN contra las personas. No pueden usarla para cambiar su cobertura, dar de baja su póliza ni cobrarle más. La ley no aplica a algunos otros tipos de seguro (cobertura de discapacidad, vida y cuidados a largo plazo). Además, la Ley de Protección al Paciente y Cuidado de Salud Asequible establece que las compañías aseguradoras no pueden usar su información de salud para decidir si le darán cobertura. Tampoco la pueden usar para decidir cuánto cobrarle. Dos excepciones son su edad y si es fumador. Otra excepción es si está en un plan de seguro de salud “protegido” (grandfathered, en inglés). Visite https://www.cuidadodesalud.gov/es/ para obtener más información.
  • Seguros por discapacidad, de vida y cuidados a largo plazo: El Programa Científico All of Us no compartirá sus resultados con su compañía de seguro de salud y tomará todas las medidas necesarias para proteger su privacidad. Sin embargo, en la actualidad no existe ninguna ley que impida
    que las compañías de seguros por discapacidad, de vida y cuidados a largo plazo usen su información de ADN. En la mayoría de los lugares pueden preguntarle si tiene información de su ADN y es posible que deba decirles lo que sabe. Podrían usar esa información para decidir si le darán cobertura y cuánto le cobrarán por dicha cobertura. Obtener estos tipos de seguro podría volverse difícil. Estos tipos de seguro podrían ser más costosos. En algunos estados y lugares hay leyes que establecen que las compañías de seguro de vida, por discapacidad y cuidados a largo plazo no pueden utilizar su información de ADN para tomar decisiones sobre su cobertura de seguro de salud.

El National Human Genome Research Institute tiene más
información acerca de estas y otras leyes
. La página de Internet del instituto incluye información sobre las excepciones a las leyes (en inglés).

También tenemos Certificados de Confidencialidad (en inglés) del gobierno de los Estados Unidos. Nos permiten evitar demandas legales (como una orden jurídica) para revelar información que podría identificarlo.

Si se retira del Programa Científico All of Us:

  • Puede pedirnos que destruyamos cualquier muestra de sangre, saliva y/u orina que nos haya proporcionado. Lo haremos en un plazo de tres meses.
  • También puede solicitar que no hagamos que su información permanezca disponible para nuevos estudios. Eliminaremos su información. Sin embargo, si los investigadores científicos ya tienen su información, no podemos recuperarla. Además, permitiremos que los investigadores científicos verifiquen los resultados de estudios anteriores. Si necesitan su información de antes de que se retirara para realizar este trabajo, se la daremos.
Privacidad
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Su privacidad es muy importante y haremos todo lo posible para protegerla si decide formar parte del All of Us. Estas son algunas de las medidas que tomaremos:

  • La información que obtendremos se guardará en computadoras protegidas. Limitaremos y vigilaremos quiénes pueden ver la información.
  • Quitaremos su nombre y otros datos que lo identifiquen (como su número de seguro social) de su información, y los reemplazaremos con un código. Habrá una lista maestra en la que los códigos se relacionarán a los nombres, pero esta lista la mantendremos separada y segura. Pocas personas tendrán acceso a esta lista.
  • Para poder trabajar con su información de salud, los investigadores deben comprometerse a no intentar averiguar quién es usted.
  • Le informaremos si hay una filtración de información.
  • El Programa Científico All of Us cuenta con Certificados de confidencialidad del gobierno de los Estados Unidos. Esto nos ayudará a enfrentar cualquier demanda legal (como una orden judicial) para dar información que pueda identificarlo.

Aun así, perder la privacidad es un riesgo que corre al participar en el Programa Científico All of Us. Incluso sin su nombre, es posible que alguien pueda descifrar quién es usted. Su información podría ser utilizada indebidamente. Entendemos que la probabilidad de que esto suceda es muy pequeña, pero no es cero.

Si decide participar, tal vez habrá momentos en que necesitemos dar su nombre u otra información sobre usted a otra persona que no sea parte del Programa Científico All of Us. Por ejemplo:

Podríamos dar información sobre usted para proteger su salud o la de los demás, incluyendo:

  • Si sabemos o sospechamos que usted está sufriendo algún abuso
  • Si sabemos o sospechamos que usted está cometiendo un abuso, descuido o ha abandonado a alguien que depende de usted para ser cuidado. Por ejemplo un niño o un adulto que dependa de usted.
  • Si sabemos que usted está planeando lastimar a alguien
  • Si sabemos que usted padece ciertas enfermedades que podrían transmitirse a otras personas.

Daremos información para cumplir con las regulaciones y las leyes de investigación de los Estados Unidos. Un requisito para hacer investigaciones es permitir que los funcionarios del gobierno de los Estados Unidos revisen nuestro trabajo. Esto permite garantizar que estamos haciendo las cosas de forma adecuada.

Es posible que le enviemos un correo electrónico o lo llamemos para programar una cita. Podríamos enviarle correos electrónicos o llamarlo para hablarle sobre el Programa Científico All of Us u otras oportunidades de participación en otros estudios. Quizás nos comuniquemos con usted para obtener información actualizada u otra información sobre su salud.

Puede decirnos si quiere que nos comuniquemos con usted y con qué frecuencia.

No, nunca venderemos su dirección de correo electrónico ni número de teléfono.

No le comunicaremos a su seguro si participa a menos que se lastime. No esperamos que se lastime. Las actividades como contestar encuestas, medirse, y dar muestras son muy seguras. Es muy poco probable que causen que se lastime. Si se lastimara a causa de All of Us y usted tiene seguro, se le pasará la cuenta a su seguro.

No le preguntaremos sobre su estatus de residencia en los Estados Unidos. No podemos compartir su estatus de residencia porque no lo sabremos.

No le preguntaremos sobre su estatus de ciudadanía en los Estados Unidos. No podemos compartir su estatus de ciudadanía porque no lo sabremos.

Crearemos una base de datos pública en la página de Internet del Programa Científico All of Us. Eventualmente, cualquier persona podrá usar la base de datos para hacer descubrimientos. La información en la base de datos pública se referirá al grupo entero. Por ejemplo, esta base podría contener informacion sobre la edad promedio de las personas que participan en el Programa CIentífico All of Us. No incluirá información sobre personas en específico. No incluirá su nombre u otra informacion que lo identifique directamente. Todos podrán usar la base de datos pública para hacer investigaciones.

El acceso a la información individualizada de los participantes será limitado a investigadores aprobados por el Programa Científico All of Us. Estos investigadores pueden ser de cualquier parte del mundo. Pueden trabajar para empresas comerciales, como compañías farmacéuticas. Su investigación puede ser sobre diversos temas.

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Se invita a los participantes que sean elegibles al azar. Haremos nuestro mejor esfuerzo para asegurar que el grupo de participantes refleje la diversidad de los participantes del programa. Contacte al centro de apoyo si tiene preguntas sobre elegibilidad. Llame al (844) 842-2855 o escriba a help@joinallofus.org.

No, los participantes fueron elegidos por orden de llegada. Sin embargo, es posible que en el futuro se le invite a participar en otras actividades.

No. El Programa Científico All of Us no venderá su información. Los investigadores científicos podrían pedir usar su información para estudiar varios temas. Los investigadores científicos podrían proceder de diferentes lugares, por ejemplo, de empresas farmacéuticas. Antes de tener acceso a la información de All of Us, los investigadores científicos deberán informar cómo y para qué utilizarán la información.