El Programa Científico All of Us planea empezar compartir resultados de ADN con los participantes en un futuro próximo. Un actor clave en este proceso es un profesional capacitado que hemos mencionado en otros artículos: un asesor genético.
Los asesores genéticos son en parte expertos en genética y en parte consejeros. Explican los resultados del ADN y el riesgo de desarrollar una enfermedad. También brindan apoyo en torno a las preguntas personales que podrían surgir cuando usted aprende sobre su ADN.
Los participantes de All of Us que eligen recibir resultados de ADN pueden reunirse con un asesor genético para discutirlos. Esto incluye el Informe de riesgo de desarrollar enfermedades hereditarias y el Informe de los medicamentos y su ADN. Las citas de asesoramiento genético siempre son gratuitas para los participantes. Están disponibles con asesores genéticos que hablan inglés o español. Y hay intérpretes disponibles para más de 200 idiomas.
Muchos estudios ofrecen asesores genéticos para revisar los resultados con los participantes. Pero All of Us también ofrece un centro de apoyo gratuito. Los participantes y los proveedores de salud pueden tener preguntas más allá de una cita. Pueden llamar al centro de apoyo para hablar con el personal de apoyo capacitado en genética, así como con asesores genéticos.
¿Cómo funciona?
Los asesores genéticos de All of Us conversarán con los participantes por teléfono. Guiarán al participante a través del informe para asegurarse de que entienda los resultados. Responderán a las preguntas de los participantes. Y ayudarán al participante a hablar acerca de sus sentimientos sobre sus resultados.
"A veces puede parecer abrumador. ¿Cómo sabes exactamente qué hacer una vez que tienes esa información?", dice Emily Kelley, M.S., CGC, asesora genética de All of Us.
"Queremos que los participantes salgan de la conversación sintiéndose empoderados. Y equipados para saber exactamente lo que van a hacer a continuación. Eso podría significar hablar con sus médicos. Podría ser compartir sus resultados con sus familiares. Podría significar buscar apoyo", dice Emily.
Para ayudar a un participante a sentirse empoderado, los asesores genéticos necesitan saber un poco más sobre la manera en que el participante cuida de su salud. Esto ayuda a entender los antecedentes de esa persona. Eso significa comprenderlos tanto emocional como culturalmente.
Carla McGruder, M.S., CGC, es otra asesora genética de All of Us. Ella dice que entender las diferentes culturas es parte de su trabajo.
"Puedo hablar con alguien de una cultura que tiene una gran reverencia por los médicos. Sé que confiarán en lo que diga un médico", dice Carla. "Pero para alguien de una comunidad que tiene un bajo nivel de confianza cuando se trata de la medicina, es posible que tenga que adoptar un enfoque diferente".
Los asesores genéticos trabajan para comprender muchos aspectos de la situación de un participante. Si un participante vive en un área rural, el cardiólogo más cercano podría estar a horas de distancia. Un asesor genético debe saber eso antes de hablar sobre las opciones de tratamiento. "Sin saberlo", dice Carla, "puedo creer que lo estoy empoderando, pero realmente podría estar poniendo una carga sobre sus hombros. Tenemos que conectarnos con nuestros clientes para realmente ayudarlos".
Convertirse en un asesor genético
La mayoría de los asesores genéticos tienen una maestría en asesoramiento genético. Los cursos que toman son parte genética y parte psicología. Pero los estudiantes de asesoramiento genético tienen antecedentes educativos diversos. Carla estudió antropología, bioquímica y teatro. Emily quería un trabajo que siempre estuviera cambiando. Quería ayudar a la gente. Y quería usar su licenciatura en español.
Hablar de genética en español requiere flexibilidad. "Hay hispanohablantes de muchos países diferentes. Pueden usar diferentes palabras para el mismo concepto", dice Emily. "Así que tratar de encontrar las mejores opciones de palabras puede ser un desafío en español. Pero en todas mis asesorías realmente trato de usar un lenguaje que sea lo más claro posible".
Qué esperar al programar su cita
All of Us está tomando medidas para facilitar el asesoramiento genético a los participantes.
- La mayoría de los participantes podrán programar una cita de asesoramiento genético dentro de las 48 horas posteriores a decidir que quieren reunirse. No le haremos esperar semanas o meses.
- Los participantes pueden invitar a sus familiares a la cita.
- Habrá asesores genéticos de habla hispana, como Emily, disponibles.
- Si prefiere un idioma diferente, podemos ofrecer servicios de interpretación compatibles con la Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro de Salud (HIPAA, por sus siglas en inglés) en más de 200 idiomas.
"All of Us está formado por un grupo tan diverso de personas", dice Carla. "No queremos asumir que la forma en que hacemos el asesoramiento genético va a tener un enfoque único para todos los casos".
Después de todo, el asesoramiento genético no puede tener un solo enfoque. Porque All of Us no tiene un solo enfoque.
Hay una historia en los genes de cada persona. Esperamos que compartir los resultados de ADN le ayude a entender su historia un poco mejor. En el camino, recuerde que nuestros asesores genéticos, como Emily y Carla, están aquí para usted.
¿Se perdió nuestras actualizaciones pasadas? Esté atento a más información pronto.
Atentamente,
El Programa Científico All of Us
