Información para indígenas americanos y nativos de Alaska

Conozca más información acerca de cómo All of Us está trabajando con tribus en los Estados Unidos y lo que esto significa para los participantes.

All of Us busca colaborar con distintos grupos de todo el país, especialmente con aquellos que han quedado fuera de la investigación científica en el pasado. Como parte de estos esfuerzos, nos reunimos con líderes de diferentes tribus en reuniones formales llamadas "consultas". Estas reuniones nos ayudaron a aprender más sobre las opiniones de los líderes de diferentes tribus y miembros de la comunidad para que podamos apoyar la investigación científica de una manera que mejor proteja y beneficie a los participantes y las comunidades de indígenas americanos y nativos de Alaska.

En marzo de 2021, publicamos un informe sobre lo que aprendimos de esas conversaciones. Esta información nos ayudó a hacer planes para el programa.

Las personas que se identifican como indígenas americanos y nativos de Alaska pueden incluir a:

Miembros de tribus reconocidas a nivel federal
Miembros de tribus reconocidas a nivel estatal
Miembros de una tribu no reconocida por el gobierno federal o gobiernos estatales
Indígenas de América Central y del Sur
Pueblos de las Naciones Originarias (Canadá)
Personas con antepasados indígenas americanos y nativos de Alaska, pero sin afiliación tribal

Las personas pueden identificarse como indígenas americanos y nativos de Alaska exclusivamente o también en combinación con otras razas.

A continuación, se incluyen algunas cuestiones clave que debe saber:

No hemos comenzado a compartir información de los participantes indígenas americanos y nativos de Alaska con los investigadores científicos.
No hemos comenzado a procesar muestras de participantes indígenas americanos y nativos de Alaska. Por ahora, las muestras de sangre, orina y saliva de los participantes que se identifican como indígenas americanos y nativos de Alaska se guardan separadas en nuestro biobanco. Esto podría significar un retraso en la obtención de sus resultados de ADN si decide proporcionar muestras.
No comenzaremos a compartir o procesar información o muestras de indígenas americanos y nativos de Alaska hasta después del 30 de septiembre de 2021. Queremos que los participantes indígenas americanos y nativos de Alaska tengan tiempo para revisar nuestro informe y, si así lo desean, hablar primero con los líderes de sus respectivas tribus sobre el programa.
Si los participantes indígenas americanos y nativos de Alaska eligen retirarse del programa antes del 30 de septiembre de 2021, su información y sus muestras nunca se compartirán con los investigadores científicos.
Si deciden seguir participando, su información se desbloqueará para la investigación científica y es posible que comencemos a procesar sus muestras. Después del 30 de septiembre, los participantes aún pueden retirarse en cualquier momento y no utilizaremos su información o sus muestras en futuros estudios.

Nuestra retención de la información y las muestras de participantes indígenas americanos y nativos de Alaska es temporal. Sabemos que algunas personas de estas tribus ya han pensado en su participación y están listas para compartir sus datos y recibir información. Queremos darles a todas las personas indígenas americanas y nativas de Alaska la oportunidad de aprender más sobre nuestra consulta tribal para que evalúen cómo el proceso de consulta afecta su decisión de participar en el programa.

Aspectos destacados del Informe de la consulta tribal

AMPLIAR TODO

1. Cómo la participación individual puede afectar a las comunidades de indígenas americanos y nativos de Alaska

Los individuos y comunidades de indígenas americanos y nativos de Alaska pueden enfrentar perjuicios y beneficios únicos. Por ejemplo, algunos líderes tribales están preocupados acerca de cómo las conclusiones con respecto a los participantes indígenas americanos y nativos de Alaska podrían dañar a las comunidades tribales en general o que las prácticas de investigación científica podrían no guiarse por las prácticas culturales tribales. Los descubrimientos que beneficien a los miembros de otras comunidades tribales también podrían beneficiar directamente a otros participantes indígenas americanos y nativos de Alaska. All of Us trabajará con expertos en temas sobre indígenas americanos y nativos de Alaska, líderes tribales y practicantes de medicina tradicional, que pueden revisar los proyectos de investigación científica propuestos e identificar daños potenciales a las comunidades de indígenas americanos y nativos de Alaska. Se sugiere a los participantes indígenas americanos y nativos de Alaska de las naciones tribales que hablen con sus líderes tribales sobre los posibles riesgos y beneficios de su participación.

2. Privacidad de la información y protección de la identidad

Antes de compartir cualquier información con los investigadores científicos, eliminamos cualquier dato que pueda identificar directamente a las personas, incluidos nombres, direcciones y más. Sin embargo, cuando miembros de poblaciones pequeñas participan en una investigación científica, puede ser más fácil identificar a estas personas. Eso también significa que puede ser más fácil conectar a un individuo con una determinada comunidad. Los investigadores científicos que deseen acceder a la información de All of Us deben aceptar que no intentarán identificar a los participantes.

3. Manejo y eliminación de muestras

Si un participante indígena americano o nativo de Alaska decide retirarse del programa o fallece, no haremos nada con sus muestras de inmediato. En su lugar, esperaremos hasta que se nos notifique cómo esa persona quería que elimináramos sus muestras. Luego, implementaremos un plan que cumpla con sus deseos.

4. Respeto y apoyo a las tribus

All of Us respeta que las tribus son naciones soberanas, con sus propios gobiernos y leyes. Desarrollaremos la investigación científica sobre temas que son importantes para las tribus. Crearemos materiales para educar a los investigadores científicos sobre las opiniones tribales. Trabajaremos para colaborar con organizaciones tribales que quieran ser parte del programa. Y nunca compartiremos las afiliaciones tribales de los participantes indígenas americanos y nativos de Alaska ni reclutaremos en tierras tribales, a menos que la tribu esté de acuerdo.

5. Respeto y apoyo a las comunidades urbanas de indígenas americanos y nativos de Alaska

Muchas personas indígenas americanas y nativas de Alaska no viven en tierras tribales. Trabajaremos con los líderes indígenas americanos y nativos de Alaska de comunidades urbanas cuando realicemos esfuerzos de reclutamiento de indígenas americanos y nativos de Alaska fuera de las comunidades tribales.

6. Involucrar e incluir a indígenas americanos y nativos de Alaska y a líderes tribales

All of Us se compromete a incluir a personas indígenas americanas y nativas de Alaska entre quienes toman decisiones sobre el programa. Invitaremos a los investigadores científicos indígenas americanos y nativos de Alaska a utilizar la información de All of Us. Y continuaremos pidiendo consejos a los líderes tribales, las organizaciones tribales y los expertos en investigación de indígenas americanos y nativos de Alaska.

Estos son solo algunos de los temas de nuestro informe de consulta tribal. Si se identifica como indígena americano o nativo de Alaska y desea participar en All of Us, le pedimos que:

Lea el resumen del informe o el informe completo (en inglés).
Si es miembro de una tribu, considere hablar con sus líderes tribales acerca de participar en All of Us.
Contáctenos con preguntas. Puede comunicarse con nosotros a [email protected] o al (844) 842-2855.

Sabemos que las personas tienen diferentes puntos de vista sobre la participación en una investigación científica. Puede elegir lo que considere mejor para usted. Todos deben considerar los riesgos y beneficios para ellos, sus familias y sus comunidades. Respetamos su decisión y agradecemos sus comentarios.

Lea el resumen del informe