¿Preguntas?

No, pero tal vez se lo pidamos para ayudarnos a relacionar su información con otra información adicional, pero no está obligado a darnos su número si usted no quiere.

Le ofreceremos las últimas noticias del Programa Científico All of Us regularmente. Usted decide si desea recibirlas y también podría decirnos con qué frecuencia y de qué manera le gustaría que nos comuniquemos con usted.

De vez en cuando, podríamos comunicarnos con usted para que llene otros cuestionarios. Usted decide si quiere responderlos o no. Podríamos hacer una cita para que nos dé muestras de sangre y tomarle medidas físicas adicionales.

Los investigadores utilizarán la información obtenida por el Programa Científico All of Us para estudiar muchas enfermedades y condiciones de salud diferentes. Cada investigador decide qué va a estudiar. Usted puede conocer más acerca de las investigaciones que se están realizando en nuestra página de Internet, JoinAllofUs.org/es.

Las investigaciones/estudios clínicos son un tipo de estudio científico. Estas se enfocan en tratamientos médicos específicos para averiguar si son seguros y efectivos para los seres humanos. All of Us es un programa científico. No es una investigación clínica.

Si usted participa en el Programa Científico All of Us, le preguntaremos si desea saber cuándo haya otras oportunidades de investigación en las que pueda participar. Si dice que sí, le informaremos sobre otros estudios de investigación, incluyendo a las investigaciones/estudios clínicos. Luego puede decidir si desea participar en los estudios. Puede decir sí o no y todavía seguir formando parte del Programa Científico All of Us.

Puede buscar investigaciones/estudios clínicos en ClinicalTrials.gov ClinicalTrials.gov (en inglés).

El Programa Científico All of Us es un esfuerzo de investigación, por lo tanto nosotros no podemos proveer atención médica.

En este momento, no sabemos qué exámenes podríamos hacer con sus muestras de sangre y orina. Tampoco sabemos cuándo haremos los exámenes. Pueden ser meses, o quizá varios años, hasta que hagamos ciertos exámenes en las muestras que usted nos dio. Estos exámenes pueden no decirle mucho acerca de su salud actualmente, pero serán muy útiles para la investigación.

Compartiremos los resultados que obtengamos en los estudios. Es posible que también proporcionemos materiales educativos para ayudarle a aprender más acerca de los estudios.

Siempre le recomendamos que hable con su médico o proveedor de salud de sus necesidades y preocupaciones en cuanto al cuidado de su salud.

Si le pedimos que haga una cita para tomarle sus medidas físicas y para que nos dé muestras (sangre y orina) y decide hacerlo, le ofreceremos un único pago de $25. Puede ser en forma de efectivo, tarjeta de regalo, o un vale (voucher) electrónico.

Su información podría ayudar a que los investigadores hagan descubrimientos. Si alguna de las investigaciones conduce a nuevas pruebas, medicamentos u otros productos comerciales, usted no obtendrá ninguna ganancia. Estos descubrimientos serán propiedad de los investigadores que los han desarrollado o de sus empleadores.

No. All of Us es un Programa Científico. No es atención médica. Usted puede mantener a sus proveedores de atención médica actuales, aun si decide participar en el Programa Científico All of Us.

No. Los miembros del personal de All of Us serán los únicos que se comunicarán con usted sobre el Programa Científico All of Us.

Podrá elegir con qué frecuencia desea que nos comunicaremos con usted. De vez en cuando, podemos enviarle nuevas encuestas u ofrecerle otras maneras de compartir información acerca de su salud.

El riesgo principal de participar en el Programa Científico All of Us es a su privacidad. Si hay una filtración de información, alguien podría obtener acceso a la información que tenemos sobre usted. Incluso sin su nombre, existe la posibilidad de que alguien descubra quién es usted. Su información podría ser usada de manera incorrecta. Creemos que la probabilidad de que esto ocurra es mínima, pero no es cero.

Obtendremos información sobre usted a través de la aplicación y/o la página de Internet del Programa Científico All of Us. Es posible que le pidamos que use un monitor (sensor) de salud. Existe un riesgo para su privacidad cada vez que utilice una aplicación, una página de Internet o un monitor (sensor) de salud. En general, no existen riesgos adicionales para su privacidad si utiliza alguna de estas tecnologías como parte del Programa Científico All of Us. Sin embargo, debido a que el Programa Científico All of Us estará obteniendo diferentes tipos de información de usted, podrían existir riesgos adicionales para su privacidad, por ejemplo una filtración de información, ya que la base de datos contiene una gran cantidad de información.

Aunque no daremos su nombre a los investigadores, les daremos información básica como raza, grupo étnico y sexo. Esta información ayuda a los investigadores a saber si las cosas que afectan a la salud son las mismas en los diferentes grupos de personas. Algún día, estos resultados podrían ayudar a personas de su misma raza, grupo étnico o sexo. Sin embargo, otras personas podrían utilizar la información de forma incorrecta para respaldar ideas que perjudican ciertos grupos.

Si usted nos da una muestra de sangre, los riesgos más comunes son un breve dolor y un moretón. Algunas personas pueden marearse o sentir que se desmayan. También existe un pequeño riesgo de infección.

Participar en el Programa Científico All of Us puede tener riesgos que aún no conocemos. Le comunicaremos si encontráramos algo que podría cambiar su decisión de continuar participando.

La investigación científica es el proceso de descubrir cosas nuevas.

La investigación es el proceso de descubrir cosas nuevas acerca de cómo mejorar la salud de las personas.

La investigación en el área de la salud es importante porque queremos vivir una vida larga y saludable. Las personas que hacen investigaciones en el campo de la salud están tratando de identificar mejores maneras de mantenernos saludables a todos. También están descubriendo medicamentos y tratamientos nuevos para cuando nos enfermamos.

La Iniciativa de Medicina de Precisión® (PMI, por sus siglas en inglés) es un programa nuevo y emocionante. Su objetivo es ayudar a los investigadores a conocer más sobre lo que afecta a la salud de las personas. La PMI proporcionará información y herramientas nuevas a las personas que investigan sobre la salud. Estos descubrimientos podrían dar lugar a cuidados y tratamientos más personalizados.

La medicina de precisión es el cuidado de salud basada en usted como individuo. Esta toma en cuenta factores como el lugar dónde vive, a qué se dedica, su genética y el historial médico de su familia. El objetivo de la medicina de precisión es decirles a las personas qué hacer para mantenerse saludables. Si alguien se enferma, la medicina de precisión puede ayudar a los proveedores de la salud a encontrar el tratamiento más adecuado.

Nuestro plan es que el Programa Científico All of Us dure por lo menos 10 años. Esperamos que usted participe durante este tiempo. Si así lo hace, los investigadores podrán entender mejor las causas de los cambios de nuestra salud y qué podríamos hacer al respecto.

Si decide participar, usted puede retirarse (salirse) en cualquier momento y por cualquier motivo sin que esto le afecte.

Hay muchas páginas de Internet que pueden ayudarle a encontrar un proveedor de atención médica. Aquí le mostramos un sitio que puede ser útil: https://www.hhs.gov/programs/providers-and-facilities (en inglés).

La información que se obtiene cuando usted recibe atención médica se le llama registros de salud. Estos registros contienen información sobre su salud y cuidado médico que ha recibido. Si usted visita muchos proveedores de cuidados de salud, podría tener varios EHR. Los proveedores de cuidado de salud, farmacias, laboratorios médicos, y hospitales que visita usualmente tienen acceso a sus EHR.

Si tiene más preguntas, puede comunicarse con nosotros al Centro de Apoyo del Programa Científico All of Us al (844) 842-2855 o enviarnos un correo electrónico a [email protected]. O, puede hablar personalmente con alguien en una de nuestras organizaciones de proveedores de salud afiliadas o en otro sitio de un colaborador.

Sí. Respetamos que las tribus sean naciones soberanas que cuentan con sus propios gobiernos y leyes. Hemos tenido conversaciones de manera continua con líderes y miembros de las tribus de todo el país. Estas reuniones nos ayudaron a conocer mejor sus puntos de vista para que podamos apoyar la investigación científica de una manera que mejor proteja y beneficie a los participantes y las comunidades de indígenas americanos y nativos de Alaska. Conozca más información acerca de nuestro trabajo con las naciones tribales.

El Programa Científico All of Us es una iniciativa científica muy grande. La meta es ayudar a los investigadores a comprender mejor por qué las personas se enferman o permanecen saludables. El programa Científico All of Us es parte de la Iniciativa de Medicina de Precisión®.

Esperamos que más de un millón de personas participen en el Programa Científico All of Us. Las personas que decidan participar pueden compartir información sobre su salud, sus hábitos y sobre los lugares donde viven. Al buscar características en común en esta información, los investigadores podrían aprender mejor lo que afecta a la salud de las personas.

El Programa Científico All of Us durará 10 años o más. Esto permitirá que los investigadores estudien la salud a través del tiempo.

Si decide participar en el Programa Científico All of Us, estará ayudando a mejorar la salud de las futuras generaciones. También podrá aprender sobre su propia salud.

Los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) dirigen el Programa Científico All of Us. Hay muchos grupos que ayudan a los NIH. Está el Centro de Datos e Investigación que guarda la información que usted provee. Hay un biobanco que guarda las muestras y un Centro de Sistemas de Tecnología para los Pacientes, que crea las herramientas para que usted se conecte con nosotros en línea. También hay un Centro de Participantes y varias organizaciones de atención médica que trabajan con nosotros para ayudarle a registrarse. Aprenda más acerca de nuestros colaboradores en nuestra página de Internet:
https://www.nih.gov/AllofUs-research-program/program-components

No. All of Us es un programa científico. No es atención médica. No es necesario tener un seguro de salud para participar en el programa.

Cualquier persona elegible que viva en cualquier parte de los Estados Unidos puede participar.

Solo las personas que viven actualmente en los Estados Unidos pueden participar. Lo invitamos a registrarse si no tiene planes de mudarse a otro país en un futuro cercano.

Se pueden hacer algunas actividades de All of Us en línea. Usted deberá usar una computadora, tableta o teléfono inteligente para completarlas. Si no tiene alguno de estos, puede obtener acceso en un puesto (Kiosk) del Programa Científico All of Us en una clínica de atención médica o farmacia participante del programa. También puede visitar la página de Internet del Programa Científico All of Us usando una computadora en su biblioteca local.

No, usted puede usar un número de teléfono móvil para participar en el Programa Científico All of Us.

Si participa, estará ayudando a la investigación que podría mejorar la salud de todas las personas. Nuestra meta es entender por qué las personas se enferman o se mantienen sanas, y desarrollar nuevos tratamientos.

Además, podrá ver su información del Programa Científico All of Us que podría ser interesante para usted. También puede aprender sobre su salud. Si desea, podrá compartir su información de All of Us con su proveedor de cuidado de salud.

El Programa Científico All of Us no es un tratamiento médico. No recibirá beneficios médicos directos por participar en el Programa Científico All of Us.

De cualquier manera, usted podrá beneficiarse en forma indirecta por participar en el Programa Científico All of Us. Por ejemplo, le ofreceremos diferentes maneras de ver la información que ha compartido con nosotros y la información que aprendamos sobre usted. Esta información podría interesarle. Usted podrá aprender sobre su salud. Si desea, podrá compartir su información del Programa Científico All of Us con su proveedor de servicios de salud. Tendrá la oportunidad de conocer otras investigaciones. Por último, usted estará ayudando a los investigadores a hacer descubrimientos que podrían ser útiles para futuras generaciones.

Para participar, visite la página de Internet del Programa Científico All of Us, www.go.joinallofus.org.

Se le pedirá que se registre con su correo electrónico o su número de teléfono móvil. Debido a que All of Us es un estudio de investigación, también se le pedirá a usted que complete el proceso de consentimiento informado. Este proceso le explica sobre qué es el programa, los riesgos y los beneficios de participar.

Si decide participar en All of Us, le solicitaremos que comparta diferentes tipos de información. Le pediremos información general, como su nombre y dónde vive, y le preguntaremos sobre su salud, su familia, su hogar y su trabajo. Si tiene un registro electrónico de salud, podríamos pedirle que nos permita acceder a él. Es posible que lo invitemos a que programe una cita sin costo con nosotros en una clínica o farmacia local. Durante esta cita, es posible que le tomemos ciertas medidas físicas, como las de sus caderas, cintura, su peso, estatura, presión arterial y ritmo cardiaco. Además, tal vez le pidamos que nos proporcione muestras, como de sangre u orina.

No. Si decide participar, su información estará disponible para muchos estudios de investigación.

No, pero tal vez se lo pidamos para ayudarnos a relacionar su información con otra información adicional, pero no está obligado a darnos su número si usted no quiere.

Le ofreceremos las últimas noticias del Programa Científico All of Us regularmente. Usted decide si desea recibirlas y también podría decirnos con qué frecuencia y de qué manera le gustaría que nos comuniquemos con usted.

De vez en cuando, podríamos comunicarnos con usted para que llene otros cuestionarios. Usted decide si quiere responderlos o no. Podríamos hacer una cita para que nos dé muestras de sangre y tomarle medidas físicas adicionales.

Los investigadores utilizarán la información obtenida por el Programa Científico All of Us para estudiar muchas enfermedades y condiciones de salud diferentes. Cada investigador decide qué va a estudiar. Usted puede conocer más acerca de las investigaciones que se están realizando en nuestra página de Internet, JoinAllofUs.org/es.

Las investigaciones/estudios clínicos son un tipo de estudio científico. Estas se enfocan en tratamientos médicos específicos para averiguar si son seguros y efectivos para los seres humanos. All of Us es un programa científico. No es una investigación clínica.

Si usted participa en el Programa Científico All of Us, le preguntaremos si desea saber cuándo haya otras oportunidades de investigación en las que pueda participar. Si dice que sí, le informaremos sobre otros estudios de investigación, incluyendo a las investigaciones/estudios clínicos. Luego puede decidir si desea participar en los estudios. Puede decir sí o no y todavía seguir formando parte del Programa Científico All of Us.

Puede buscar investigaciones/estudios clínicos en ClinicalTrials.gov ClinicalTrials.gov (en inglés).

Usted puede participar en el Programa Científico All of Us, incluso si participa en otros estudios de investigación sobre la salud.

Si ya está participando en otros estudios de investigación de la salud, quizás quiera hablar con su equipo de atención médica antes de participar en el Programa Científico All of Us. El Programa Científico All of Us no es un estudio, por lo que debería poder participar.

En lugar de enfocarse solo en una enfermedad o problema de salud, el Programa Científico All of Us ayudará a muchos investigadores a estudiar diferentes cosas relacionadas con la salud. El Programa Científico All of Us es único porque durará por lo menos 10 años. Incluirá participantes de muchos orígenes diferentes.

Participar en el Programa Científico All of Us es gratis y no cuesta nada más que un poco de su tiempo. Todas las actividades son gratuitas. No hay ningún costo para usted o cargo a su seguro médico.

Si utiliza la aplicación del Programa Científico All of Us en su teléfono inteligente (smartphone), usará los datos de su plan de teléfono. Para evitarlo, puede configurar la aplicación para que sólo use Wi-Fi.

Si le pedimos que haga una cita para tomarle sus medidas físicas y para que nos dé muestras (sangre y orina) y decide hacerlo, le ofreceremos un único pago de $25. Puede ser en forma de efectivo, tarjeta de regalo, o un vale (voucher) electrónico.

Su información podría ayudar a que los investigadores hagan descubrimientos. Si alguna de las investigaciones conduce a nuevas pruebas, medicamentos u otros productos comerciales, usted no obtendrá ninguna ganancia. Estos descubrimientos serán propiedad de los investigadores que los han desarrollado o de sus empleadores.

No. All of Us es un Programa Científico. No es atención médica. Usted puede mantener a sus proveedores de atención médica actuales, aun si decide participar en el Programa Científico All of Us.

No, pero usted puede elegir compartir la información que reciba de All of Us con sus proveedores de salud. En general, All of Us no se comunicará directamente con sus proveedores de salud.

Si usted es un participante adulto que recibe resultados de ADN relacionados con la salud, podríamos comunicarnos con sus proveedores de salud. Pero sólo nos comunicaremos directamente con sus proveedores de salud si usted nos lo solicita. Si recibe de All of Us resultados de ADN relacionados con la salud, como sus resultados de riesgo de desarrollar enfermedades hereditarias o los medicamentos y su ADN, puede solicitarle a All of Us que comparta esos resultados con su médico u otro proveedor de salud. También puede imprimir sus resultados y llevarlos a su próxima consulta médica. También puede mostrárselos a su proveedor en un teléfono inteligente.

Si usted decide participar en All of Us, podrá decidir hasta qué punto participa. Estamos agradecidos por su participación en cualquier etapa del programa. A todas las personas que participan, les haremos preguntas sobre su salud, familia, hogar y trabajo. Es posible que lo invitemos a realizar otras actividades, pero no está obligado a hacerlas.

No. Los miembros del personal de All of Us serán los únicos que se comunicarán con usted sobre el Programa Científico All of Us.

Podrá elegir con qué frecuencia desea que nos comunicaremos con usted. De vez en cuando, podemos enviarle nuevas encuestas u ofrecerle otras maneras de compartir información acerca de su salud.

Tomamos su privacidad seriamente. Seremos muy cuidadosos para protegerla. Pero si se lastima a causa del programa y recibe cuidado de seguimiento, su seguro podría recibir una factura nuestra.

Si existe una filtración de información, las compañías de seguro podrían tener acceso a la información que tenemos sobre usted. Incluso sin su nombre, existe la posibilidad de que alguien descubra quién es usted. Su información podría ser usada de manera incorrecta. Creemos que la probabilidad de que ocurra es mínima, pero no es cero.

El riesgo principal de participar en el Programa Científico All of Us es a su privacidad. Si hay una filtración de información, alguien podría obtener acceso a la información que tenemos sobre usted. Incluso sin su nombre, existe la posibilidad de que alguien descubra quién es usted. Su información podría ser usada de manera incorrecta. Creemos que la probabilidad de que esto ocurra es mínima, pero no es cero.

Obtendremos información sobre usted a través de la aplicación y/o la página de Internet del Programa Científico All of Us. Es posible que le pidamos que use un monitor (sensor) de salud. Existe un riesgo para su privacidad cada vez que utilice una aplicación, una página de Internet o un monitor (sensor) de salud. En general, no existen riesgos adicionales para su privacidad si utiliza alguna de estas tecnologías como parte del Programa Científico All of Us. Sin embargo, debido a que el Programa Científico All of Us estará obteniendo diferentes tipos de información de usted, podrían existir riesgos adicionales para su privacidad, por ejemplo una filtración de información, ya que la base de datos contiene una gran cantidad de información.

Aunque no daremos su nombre a los investigadores, les daremos información básica como raza, grupo étnico y sexo. Esta información ayuda a los investigadores a saber si las cosas que afectan a la salud son las mismas en los diferentes grupos de personas. Algún día, estos resultados podrían ayudar a personas de su misma raza, grupo étnico o sexo. Sin embargo, otras personas podrían utilizar la información de forma incorrecta para respaldar ideas que perjudican ciertos grupos.

Si usted nos da una muestra de sangre, los riesgos más comunes son un breve dolor y un moretón. Algunas personas pueden marearse o sentir que se desmayan. También existe un pequeño riesgo de infección.

Participar en el Programa Científico All of Us puede tener riesgos que aún no conocemos. Le comunicaremos si encontráramos algo que podría cambiar su decisión de continuar participando.

Sí, puede compartir su información del Programa Científico All of Us con las personas que usted decida. Por ejemplo, puede compartir su información con su equipo de atención médica. Puede compartir su información con su familia o sus seres queridos. Podrá obtener acceso a su información en línea a través del Portal de Participantes del Programa Científico All of Us.

A menos que se retire (cancele su participación) y nos diga que no quiere que su información esté disponible para nuevos estudios, no hay un tiempo limitado para guardar su información de salud y utilizarla en estudios. Su información podría ser útil para mejorar la salud de futuras generaciones.

Usted puede decidir retirarse en cualquier momento. Si los investigadores ya han recibido su información o sus muestras para sus estudios, nosotros en el Programa Científico All of Us no podemos recuperarla. También, permitiremos que los investigadores tengan acceso a los resultados de estudios ya completados. Si ellos necesitan su información de salud ya entregada para hacer este trabajo, se la daremos a ellos.

Usted puede decidir retirarse (salir) en cualquier momento. Puede comunicarnos su decisión a través de la aplicación o la página de Internet. También, puede llamarnos sin costo al (844) 842-2855.

Si decide retirarse (salir) del programa, cesaremos de obtener su información. Usted puede decidir qué desea hacer con la información y las muestras que ha compartido con All of Us. Si los investigadores ya tuvieron acceso a su información de salud para sus estudios, nosotros en All of Us no podremos recuperarla. También, permitiremos que los investigadores tengan acceso a los resultados de estudios ya completados. Si ellos necesitan su información de salud ya entregada para hacer este trabajo, se la daremos a ellos.

Si se retira y decide participar nuevamente en el futuro, usted deberá crear una nueva cuenta, completar el proceso de consentimiento y empezar el programa nuevamente.

Usted puede volver a participar en cualquier momento. Sin embargo, tendrá que crear una nueva cuenta, completar el proceso de consentimiento y empezar el programa nuevamente.

Los participantes que donen saliva usando el Kit de recolección de saliva de All of Us no recibirán ningún pago; pero si obtenemos su sangre y sus medidas físicas durante una cita en persona, recibirá $25 como agradecimiento por su tiempo y esfuerzo para acudir a la cita.

Una muestra consiste en sangre, orina (“pipi"), saliva u otro material de su cuerpo. Tal vez lo invitemos a que provea muestras como parte del Programa Científico All of Us. Puede aceptar o negarse.

En este momento, estamos obteniendo muestras de sangre y orina (“pipi”). Es posible que también le pidamos muestras de saliva.

Las muestras (sangre y orina) y medidas físicas como su altura, peso, presión arterial y ritmo cardiaco son formas de comprender la salud y la enfermedad. Toda esta información será importante para los investigadores. Los investigadores van a analizar los elementos en las muestras como sustancias químicas, biomarcadores y ADN. Las sustancias químicas incluyen cosas como medicamentos o drogas. Los biomarcadores son señales que su cuerpo emite. El ADN es su información genética única. Es posible que los investigadores querrán estudiar su ADN. Su ADN está en su sangre y otras muestras. Usted puede decidir si desea ver los resultados sobre usted o sus muestras.

Sí. Es posible que sus muestras sean analizadas para detectar medicamentos y drogas. Usaremos esta información para estudios sobre la salud. No la usaremos para un proceso criminal.

Si le pedimos que se le tomen medidas físicas y muestras, usted tendrá que ir a un lugar que participe en el Programa Científico All of Us. Estos lugares suelen ser clínicas de salud o farmacias. Le daremos una lista de lugares cerca de donde usted vive para que pueda ir. Acabamos de lanzar el programa, es posible que no tengamos un colaborador cerca de usted todavía, pero tenemos planes de abrir nuevos sitios de colaboradores en el futuro.

En un futuro, podemos ofrecerle visitas en su casa en casos especiales. Por lo general, ofrecemos visitas en su casa solo a personas que tienen movilidad limitada o están demasiado enfermas para viajar.

Sus muestras se enviarán a un laboratorio seguro. Actualmente, los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) tienen una asociación con Mayo Clinic, localizada en Rochester, Minnesota. Mayo Clinic es el laboratorio de archivo del Programa Científico All of Us.

No hay un límite de tiempo durante el que guardaremos sus muestras. Las excepciones son si se retira y nos pide que destruyamos sus muestras, y si existen límites impuestos por la ley.

Usted podrá decidir hasta qué punto participa. Estamos agradecidos por su participación en cualquier etapa del programa All of Us. A todas las personas que participan, les haremos preguntas sobre su salud, familia, hogar y su trabajo. Es posible que lo invitemos a realizar otras actividades, pero no está obligado a hacerlas.

Es posible que sí. Depende de la enfermedad que tenga. Si tiene una enfermedad en la sangre o ha recibido una transfusión, tal vez deba consultar con su equipo de atención médica antes de dar una muestra de sangre.

Si ha donado sangre o se le ha tomado una muestra de sangre ese mismo día, tal vez deba cambiar la fecha de su cita para la muestra de sangre.

El Programa Científico All of Us es un esfuerzo de investigación, por lo tanto nosotros no podemos proveer atención médica.

En este momento, no sabemos qué exámenes podríamos hacer con sus muestras de sangre y orina. Tampoco sabemos cuándo haremos los exámenes. Pueden ser meses, o quizá varios años, hasta que hagamos ciertos exámenes en las muestras que usted nos dio. Estos exámenes pueden no decirle mucho acerca de su salud actualmente, pero serán muy útiles para la investigación.

Compartiremos los resultados que obtengamos en los estudios. Es posible que también proporcionemos materiales educativos para ayudarle a aprender más acerca de los estudios.

Siempre le recomendamos que hable con su médico o proveedor de salud de sus necesidades y preocupaciones en cuanto al cuidado de su salud.

Recibir sus resultados de ADN dependerá de cuándo usted complete los pasos necesarios y de cuándo entregue su muestra. Debido a que All of Us planea analizar su ADN de diversas maneras, usted podría obtener algunos resultados de ADN en menos de un año. Sin embargo, obtener otros resultados de ADN podría tomar más de un año o incluso más tiempo.

Revise su cuenta de All of Us frecuentemente para ver las actualizaciones.

All of Us es un programa de investigación científica. Analizamos el ADN con fines de investigación científica. A medida que analizamos su ADN, podemos verificarlo para obtener información sobre sus antepasados y rasgos genéticos y para obtener información que pueda afectar su salud.

El propósito de las pruebas clínicas de ADN es ayudar a su médico o proveedor de salud a diagnosticarlo o tratarlo. All of Us no es un proveedor de salud y no proporciona pruebas clínicas de ADN (también conocidas como pruebas clínicas de ADN).

Si recibe resultados de ADN relacionados con la salud de All of Us, estos resultados no son un diagnóstico. Solo un médico o proveedor de salud puede diagnosticarle una enfermedad y determinar cómo tratarlo. Si le preocupan sus resultados de ADN, siempre es bueno hablar sobre ellos con su médico o proveedor de salud. Partiendo de sus conocimientos profesionales, es posible que quieran tomar medidas adicionales. Esto puede incluir solicitar una prueba clínica de ADN o enviarlo a un especialista que pueda solicitar una prueba clínica de ADN para confirmar los resultados.

Si no tiene un médico o proveedor de salud, puede solicitarle a un asesor genético de All of Us que lo ayude a encontrar uno. Comuníquese con nuestro Centro de apoyo al (844) 842-2855 o [email protected].

El Programa Científico All of Us almacena las muestras de sangre, saliva y orina en un laboratorio seguro llamado biobanco (en inglés). Almacenamos la información de ADN extraída de las muestras en una base de datos segura en nuestro Centro de Datos e Investigación (en inglés). La información que compartimos con los investigadores científicos no contiene su nombre u otra información que pueda identificarlo directamente. Además, los investigadores científicos que deseen estudiar muestras o información de ADN deben aceptar reglas estrictas antes de que compartamos muestras con ellos.

All of Us no venderá su información médica a nadie. También hemos implementado medidas de privacidad y seguridad para proteger su información y su identidad.

A continuación, presentamos algunos ejemplos de cómo mantenemos su información segura.

• Seguimos todas las leyes y regulaciones federales, estatales y locales para mantener la información segura.
• También contamos con Certificados de Confidencialidad (en inglés) del gobierno de Estados Unidos que nos ayudarán a luchar contra los requerimientos legales (como una orden de comparecencia) para proporcionar información que pueda identificarlo.
• Contamos con estrictas políticas y procedimientos internos para asegurarnos de que su información no se utilice de forma indebida.
• Almacenamos información en computadoras seguras. Limitamos y hacemos seguimiento de quién puede ver la información.
• Contamos con expertos en seguridad que han realizado y seguirán realizando pruebas de seguridad exhaustivas.
• Le informaremos si existe un riesgo para su privacidad debido a una filtración.

Solo los investigadores científicos autorizados pueden acceder a la información de los participantes de All of Us. Es posible que estos investigadores sean de cualquier parte del mundo. Puede que trabajen para organizaciones como universidades, centros médicos, organizaciones sin ánimo de lucro o empresas comerciales. Cualquier persona que utilice la información de All of Us para la investigación científica tiene que seguir las mismas normas. Y todos deben comprometerse a proteger la privacidad de los participantes. Les solicitamos a los investigadores científicos que describan sus proyectos de investigación y cómo utilizarán la información de researchallofus.org y allofus.nih.gov. Compartimos descripciones de todas las investigaciones en curso.

All of Us fue diseñado para proteger la seguridad de la información de nuestros participantes. Existen leyes que ayudan a evitar el uso de la información de su ADN en su contra, pero existe la posibilidad de que ocurra.

• Trabajo: Una de las leyes que pueden ayudar se conoce como Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA, por sus siglas en inglés). Esta ley establece que los empleadores no pueden tratar de forma diferente a las personas a causa de su ADN. También dice que los empleadores no pueden exigirle un examen de ADN para obtener o mantener un empleo. La ley no aplica a empleadores con menos de 15 empleados. Tampoco aplica a militares uniformados.
  
  El Programa Científico All of Us no compartirá sus resultados de ADN con su empleador. Sin embargo, si comparte sus resultados en redes sociales o por alguna otra vía de acceso público, su empleador podría conocer sus resultados de ADN. Aunque eso suceda, las leyes como GINA ayudan a evitar que su empleador use esa información en su contra.
  
  Otra ley es la Ley de Estadounidenses con Discapacidad. Esta ley establece que los empleadores no pueden discriminar a las personas por su discapacidad.
• Seguro médico: All of Us no compartirá sus resultados con su compañía de seguro médico. La ley GINA también establece que las aseguradoras de salud no pueden usar información de ADN contra las personas. No pueden usarla para cambiar su cobertura, dar de baja su póliza ni cobrarle más. La ley no aplica a algunos otros tipos de seguro (cobertura de discapacidad, vida y cuidados a largo plazo). Además, la Ley de Protección al Paciente y Cuidado de Salud Asequible establece que las compañías aseguradoras no pueden usar su información de salud para decidir si le darán cobertura. Tampoco la pueden usar para decidir cuánto cobrarle. Dos excepciones son su edad y si es fumador. Otra excepción es si está en un plan de seguro de salud “protegido” (grandfathered, en inglés). Visite https://www.cuidadodesalud.gov/es/ para obtener más información.
• Seguros por discapacidad, de vida y cuidados a largo plazo: El Programa Científico All of Us no compartirá sus resultados con su compañía de seguro de salud y tomará todas las medidas necesarias para proteger su privacidad. Sin embargo, en la actualidad no existe ninguna ley que impida
  que las compañías de seguros por discapacidad, de vida y cuidados a largo plazo usen su información de ADN. En la mayoría de los lugares pueden preguntarle si tiene información de su ADN y es posible que deba decirles lo que sabe. Podrían usar esa información para decidir si le darán cobertura y cuánto le cobrarán por dicha cobertura. Obtener estos tipos de seguro podría volverse difícil. Estos tipos de seguro podrían ser más costosos. En algunos estados y lugares hay leyes que establecen que las compañías de seguro de vida, por discapacidad y cuidados a largo plazo no pueden utilizar su información de ADN para tomar decisiones sobre su cobertura de seguro de salud.

El National Human Genome Research Institute tiene más
información acerca de estas y otras leyes. La página de Internet del instituto incluye información sobre las excepciones a las leyes (en inglés).

También tenemos Certificados de Confidencialidad (en inglés) del gobierno de los Estados Unidos. Nos permiten evitar demandas legales (como una orden jurídica) para revelar información que podría identificarlo.

Si se retira del Programa Científico All of Us:

• Puede pedirnos que destruyamos cualquier muestra de sangre, saliva y/u orina que nos haya proporcionado. Lo haremos en un plazo de tres meses.
• También puede solicitar que no hagamos que su información permanezca disponible para nuevos estudios. Eliminaremos su información. Sin embargo, si los investigadores científicos ya tienen su información, no podemos recuperarla. Además, permitiremos que los investigadores científicos verifiquen los resultados de estudios anteriores. Si necesitan su información de antes de que se retirara para realizar este trabajo, se la daremos.

Su privacidad es muy importante y haremos todo lo posible para protegerla si decide formar parte del All of Us. Estas son algunas de las medidas que tomaremos:

• La información que obtendremos se guardará en computadoras protegidas. Limitaremos y vigilaremos quiénes pueden ver la información.
• Quitaremos su nombre y otros datos que lo identifiquen (como su número de seguro social) de su información, y los reemplazaremos con un código. Habrá una lista maestra en la que los códigos se relacionarán a los nombres, pero esta lista la mantendremos separada y segura. Pocas personas tendrán acceso a esta lista.
• Para poder trabajar con su información de salud, los investigadores deben comprometerse a no intentar averiguar quién es usted.
• Le informaremos si hay una filtración de información.
• El Programa Científico All of Us cuenta con Certificados de confidencialidad del gobierno de los Estados Unidos. Esto nos ayudará a enfrentar cualquier demanda legal (como una orden judicial) para dar información que pueda identificarlo.

Aun así, perder la privacidad es un riesgo que corre al participar en el Programa Científico All of Us. Incluso sin su nombre, es posible que alguien pueda descifrar quién es usted. Su información podría ser utilizada indebidamente. Entendemos que la probabilidad de que esto suceda es muy pequeña, pero no es cero.

Si decide participar, tal vez habrá momentos en que necesitemos dar su nombre u otra información sobre usted a otra persona que no sea parte del Programa Científico All of Us. Por ejemplo:

Podríamos dar información sobre usted para proteger su salud o la de los demás, incluyendo:

• Si sabemos o sospechamos que usted está sufriendo algún abuso
• Si sabemos o sospechamos que usted está cometiendo un abuso, descuido o ha abandonado a alguien que depende de usted para ser cuidado. Por ejemplo un niño o un adulto que dependa de usted.
• Si sabemos que usted está planeando lastimar a alguien
• Si sabemos que usted padece ciertas enfermedades que podrían transmitirse a otras personas.

Daremos información para cumplir con las regulaciones y las leyes de investigación de los Estados Unidos. Un requisito para hacer investigaciones es permitir que los funcionarios del gobierno de los Estados Unidos revisen nuestro trabajo. Esto permite garantizar que estamos haciendo las cosas de forma adecuada.

Es posible que le enviemos un correo electrónico o lo llamemos para programar una cita. Podríamos enviarle correos electrónicos o llamarlo para hablarle sobre el Programa Científico All of Us u otras oportunidades de participación en otros estudios. Quizás nos comuniquemos con usted para obtener información actualizada u otra información sobre su salud.

Puede decirnos si quiere que nos comuniquemos con usted y con qué frecuencia.

No, nunca venderemos su dirección de correo electrónico ni número de teléfono.

No le comunicaremos a su seguro si participa a menos que se lastime. No esperamos que se lastime. Las actividades como contestar encuestas, medirse, y dar muestras son muy seguras. Es muy poco probable que causen que se lastime. Si se lastimara a causa de All of Us y usted tiene seguro, se le pasará la cuenta a su seguro.

No le preguntaremos sobre su estatus de residencia en los Estados Unidos. No podemos compartir su estatus de residencia porque no lo sabremos.

No le preguntaremos sobre su estatus de ciudadanía en los Estados Unidos. No podemos compartir su estatus de ciudadanía porque no lo sabremos.

Crearemos una base de datos pública en la página de Internet del Programa Científico All of Us. Eventualmente, cualquier persona podrá usar la base de datos para hacer descubrimientos. La información en la base de datos pública se referirá al grupo entero. Por ejemplo, esta base podría contener información sobre la edad promedio de las personas que participan en el Programa CIentífico All of Us. No incluirá información sobre personas en específico. No incluirá su nombre u otra información que lo identifique directamente. Todos podrán usar la base de datos pública para hacer investigaciones.

El acceso a la información individualizada de los participantes será limitado a investigadores aprobados por el Programa Científico All of Us. Estos investigadores pueden ser de cualquier parte del mundo. Pueden trabajar para empresas comerciales, como compañías farmacéuticas. Su investigación puede ser sobre diversos temas.

WEAR colabora con el Programa Científico All of Us al recopilar información sobre la salud y los hábitos de los participantes desde los dispositivos Fitbit. Como parte del estudio WEAR, usted podría recibir un Fitbit sin costo. Esto le permitirá compartir información como su ritmo cardíaco en reposo y el número de pasos que camina. Esto ayudará en nuestras investigaciones científicas.

El objetivo del estudio WEAR es mejorar el acceso a los dispositivos portables. El estudio tiene la meta de llegar a diversos grupos en los Estados Unidos. Estos son grupos que a menudo son excluidos de las investigaciónes científicas. El estudio WEAR analiza factores como:

• Edad
• Sexo
• Raza
• Etnia
• Ingreso
• Educación
• Acceso al cuidado de salud
• Discapacidad

Podríamos seleccionarlo para participar en el estudio WEAR si pertenece a alguna de estas categorías que históricamente han tenido poca representación histórica en la investigación biomédica. El número de aparatos es limitado y no podemos garantizarle una invitación a participar en este estudio, incluso si es elegible por otros motivos. No se le invitará a participar si ya tiene un aparato portable conectado al Programa Científico All of Us.

No, los participantes fueron elegidos por orden de solicitud. No obstante, es posible que en el futuro le invitemos a participar de otras formas.

Los riesgos de participar en el Estudio WEAR son similares a los riesgos de participar en el Programa Científico All of Us. Puede leer sobre esos riesgos en el Consentimiento para participar en el Programa Científico All of Us. Puede encontrar este documento en la sección de Acuerdos en su cuenta. También existe un riesgo para su privacidad cada vez que utiliza una aplicación, una página de Internet, un monitor de actividad física o un reloj inteligente. Para formar parte del estudio, usted acepta compartir distintos tipos de información en su registro de All of Us. Si se produce una filtración de datos, puede haber un riesgo adicional para su privacidad debido a la cantidad de información en su registro de All of Us.

Además, para participar en el Estudio WEAR, se le pedirá que cree una cuenta de Google o que conecte un Fitbit o cuenta de Google que ya tenga. Si utiliza los dispositivos y servicios de Fitbit con su cuenta de Fitbit, su información se administrarán según las Condiciones de servicio y la Política de privacidad de Fitbit. Le pedimos que las lea atentamente. Puede consultarlas aquí: Política de privacidad y Condiciones de servicio. Estos son algunos puntos clave a tener en cuenta:

• All of Us no controla las Condiciones de servicio ni la Política de privacidad de Fitbit. Las Condiciones de servicio y la Política de privacidad son como un acuerdo o conjunto de normas entre usted y Fitbit. Debe aceptar estas normas antes de poder utilizar el aparato o reloj inteligente Fitbit.
• Las Condiciones de servicio de Fitbit son jurídicamente vinculantes. Fitbit puede pedirle que acepte ciertas cosas que afectan su relación con Fitbit, como lo que ocurre si se lesiona y las maneras de resolver cualquier desacuerdo legal con Fitbit.
• Aunque All of Us protegerá la información que nos proporcione, no podemos proteger ni controlar lo que Fitbit haga con la información que contiene su Fitbit.
• El aparato Fitbit registra sus pasos y mucho más. La información que recibe Fitbit depende del aparato. Los aparatos utilizados en este estudio registran el ritmo cardíaco, la ubicación y el sueño.
• Fitbit utiliza la información que recibe para proporcionar, mejorar y desarrollar sus servicios. Por ejemplo, en el caso de ciertos monitores, utiliza información del aparato para informarle sobre su actividad y su sueño.
• Usted puede eliminar información que Fitbit ha recopilado, y también su cuenta de Fitbit, en cualquier momento. Presione aquí para obtener más información.
• Fitbit forma parte de la familia Google. Presione aquí para obtener más información.

Si aún no tiene una cuenta de Fitbit o Google, se le pedirá que cree una cuenta de Google. Cuando cree una cuenta de Google para Fitbit, se le pedirá que acepte las Condiciones de servicio y la Política de privacidad de Google. Por favor, léalas cuidadosamente. Puede leerlas aquí: Condiciones del servicio y Política de privacidad. Estos son algunos puntos clave a tener en cuenta:

• All of Us no controla las Condiciones del servicio ni la Política de privacidad de Google.
• Las Condiciones de servicio y la Política de privacidad son un acuerdo o conjunto de normas entre usted y Google. Para utilizar los servicios de Google y usar una cuenta de Google, debe seguir estas reglas. Estas reglas son legalmente importantes. No respetarlas puede traer consecuencias legales.
• Google recopila su información cuando utiliza sus servicios. Esto incluye lo que usted comparte, como el nombre que usa al crear una cuenta. Y lo que aprenden cuando usted utiliza sus servicios. Esto también puede incluir su información de ubicación, dependiendo de la configuración de su dispositivo y de su cuenta.
• Si utiliza una cuenta de Google para iniciar sesión en Fitbit, la información que contiene su Fitbit se vinculará a su cuenta de Google y la Política de privacidad de Google se aplicará a los dispositivos y servicios de Fitbit. Presione aquí para obtener más información.
• Google utiliza la información para ofrecer servicios de Google, como mejorar sus experiencias de búsqueda y sus servicios.
• Usted tiene la opción de administrar su información en su cuenta de Google. Usted puede eliminar su cuenta de Google en cualquier momento. Puede encontrar más información al respecto en la Política de privacidad de Google. Si elimina la cuenta de Google que utiliza para Fitbit, también se eliminará la información que contiene su Fitbit.
• All of Us protegerá la información que usted nos proporcione. Pero no podemos proteger o controlar lo que Google, Inc. haga con la información de su cuenta de Google.

Además de lo mencionado anteriormente, es posible que la duración de la batería de su dispositivo móvil (teléfono o tableta) disminuya al conectar el Fitbit a través de Bluetooth. Se recomienda conectarse a su red de Wi-Fi antes de utilizar el portal del participante. También tenga en cuenta que pueden generarse cargos por datos y mensajes como consecuencia de participar en este estudio. Además, debe mantener una buena higiene mientras utilice el aparato Fitbit para evitar que aparezcan erupciones cutáneas, como podría ocurrir con cualquier accesorio que se lleve en la muñeca.

Los Fitbit disponen de una función de seguimiento del ritmo cardíaco denominada PurePulse Technology que puede causar riesgos para los usuarios con determinados problemas de salud. Consulte a su médico antes de utilizar estos productos si (1) padece alguna condición médica o cardíaca; (2) está tomando algún medicamento fotosensible; (3) padece epilepsia o es sensible a las luces intermitentes; (4) tiene la circulación reducida o sufre hematomas con facilidad; o (5) padece tendinitis, síndrome del túnel carpiano u otros trastornos musculoesqueléticos.

Los aparatos Fitbit no deben utilizarse con fines médicos. Consulte a su proveedor de salud ante cualquier duda o problema de salud que pueda tener.

Sólo el programa All of Us y los investigadores científicos autorizados podrán ver su información. Su información del Estudio WEAR se combinará con el resto de la información sobre usted en All of Us. Estos investigadores científicos pueden ser de cualquier parte del mundo. Estudiarán muchas cosas diferentes. Pueden trabajar para empresas, como las farmacéuticas. No obstante, Fitbit y/o Google también tendrán acceso a su información de Fitbit, tal y como se indica en las Condiciones del servicio y la Política de privacidad de Fitbit y en las Condiciones del servicio y la Política de privacidad de Google, dependiendo del tipo de cuenta que haya utilizado para Fitbit.

Los investigadores científicos podrían utilizar esta información para aprender más sobre hábitos de vida, salud y el uso de sensores portátiles. Esta información, en conjunto con otros datos que ha compartido con el programa, puede ayudar a los investigadores científicos a entender mejor sus hábitos de estilo de vida.

Sí. Puede elegir si desea participar o no en el estudio WEAR. Puede decir que no y seguir participando en otras actividades de All of Us. Respetamos su decisión

Por favor utilice el Fitbit que le hemos proporcionado. No se lo dé a nadie más. Es importante que sea usted quien lleve puesto el aparato para que los investigadores científicos puedan combinarlo con el resto de la información que haya compartido. Para participar en WEAR, usted puede utilizar la cuenta de Fitbit que ya tiene.

Sí, puede conectar su aparato Fitbit al Programa Científico All of Us a través de su cuenta de participante. Si le ofrecen un nuevo Fitbit y acepta, le agradeceríamos que llevara puesto el nuevo aparato Fitbit que se le proporcione. Le rogamos que no se lo dé a nadie más.

Esperamos que todos los participantes que reciban aparatos Fitbit los lleven puestos y compartan su información con el programa. Sin embargo, puede dejar de usar el aparato Fitbit en cualquier momento.

Puede decidir qué información de su cuenta de Fitbit desea compartir con el Programa Científico All of Us cuando conecte su cuenta de Fitbit a All of Us. Esta información incluye detalles como los pasos que da, el ritmo cardíaco, el peso y el sueño.

No. Si decide retirarse, no tiene que devolver el Fitbit y nunca se le pedirá que pague por él.

Si dejamos de obtener información o si usted decide retirarse del proyecto, no tiene que devolvernos el Fitbit. Puede regalarlo si lo desea. Antes de regalarlo, desconecte el Fitbit de su cuenta del Programa Científico All of Us y restaure la configuración a los valores de fábrica.

Podrá elegir entre el monitor (sensor) Fitbit Charge™ o el reloj inteligente Fitbit Versa™. Podrá elegir el color y recibirá la banda estándar que viene con el aparato. La cantidad y el tipo de aparato son limitados y se entregarán por orden de llegada.

El Programa Científico All of Us no venderá su información y Fitbit no vende su información de Fitbit. Google tampoco vende su información personal, como lo indica en su Política de privacidad. Los investigadores científicos podrían solicitar el uso de su información anónima para hacer estudios sobre muchos temas. Los investigadores científicos pueden provenir de distintos lugares, incluidas las empresas farmacéuticas. Antes de obtener acceso a la información de All of Us, los investigadores científicos deben explicar por qué y cómo van a utilizarla.

Puede encontrar información detallada sobre los diferentes aparatos Fitbit y sus funciones aquí.

All of Us no obtendrá ni almacenará su información de GPS ni la información de sus amigos. Sin embargo, Fitbit y/o Google pueden tener acceso a esta información dependiendo del tipo de cuenta que haya utilizado para Fitbit. La información que Fitbit y Google obtienen y las formas en las que la utilizan se describen en sus Condiciones de servicio y Política de privacidad.

Si tiene preguntas, póngase en contacto con el Centro de ayuda llamando al (844) 842-2855 o escribiendo a [email protected].

La salud mental incluye nuestro bienestar emocional, psicológico y social. Afecta nuestra forma de pensar, sentir y actuar. Todos los días dependemos de nuestra salud mental y nuestro bienestar para:

• Ayudarnos a manejar el estrés
• Relacionarnos con los demás
• Tomar decisiones saludables
• Responder al cambio
• Afrontar los retos de la vida

Las enfermedades mentales son afecciones médicas, como las cardiopatías o la diabetes. Las enfermedades mentales pueden cambiar nuestra forma de pensar, sentir y actuar, o una combinación de ambas. Las enfermedades mentales pueden coincidir con desafíos en las actividades sociales, en el trabajo o con la familia.

Las enfermedades mentales pueden deberse a muchas causas. Entre ellos se incluye el estrés que se presenta en la vida, los traumas, el lugar donde vive o donde creció, la genética, otras enfermedades médicas y el historial de salud familiar.

Las enfermedades mentales afectan a millones de personas cada año. Al menos uno de cada cinco adultos estadounidenses padece una enfermedad mental. Si usted no sufre personalmente una enfermedad mental, es muy probable que un amigo o un ser querido sí la padezca.

Las enfermedades mentales afectan a las personas independientemente de su edad, sexo, geografía, ingresos, estatus social, raza, grupo étnico, creencias, orientación sexual u otros rasgos. Los estudios muestran que el riesgo de enfermedad mental es mayor en algunos grupos. Entre ellos se incluyen personas que sufren discriminación, violencia y otros acontecimientos traumáticos, así como personas con enfermedades crónicas, como cáncer o enfermedades del corazón.

Las enfermedades mentales pueden tratarse. El tratamiento incluye medicación, terapia de conversación (también llamada psicoterapia) o ambas.

También hay formas de manejar las enfermedades mentales. Algunas de ellas son seguir una dieta saludable, dormir lo suficiente, hacer ejercicio y aprender a controlar el estrés.

Muchas personas no reciben la ayuda que necesitan. Y esto pasa por muchas razones. Algunas de ellas son:

• Vergüenza y otras actitudes negativas hacia las enfermedades mentales
• Barreras del idioma
• Costos de los cuidados de salud
• Falta de cobertura para salud mental por parte de los seguros médicos
• Falta de disponibilidad de servicios locales de atención para la salud mental
• Falta de disponibilidad de profesionales de la salud mental
• Falta de diversidad entre los profesionales de la salud mental

Para saber más sobre el tratamiento de las enfermedades mentales. La información que aparece en los enlaces que aparecen a continuación están en inglés. Para leer información general sobre salud mental, presione aquí:

• Acerca de los medicamentos
• Acerca de la terapia conversacional
• Acerca de las terapias de estimulación cerebral
• Acerca de los ensayos clínicos
• Cuidar su salud mental
• Encontrar un proveedor de salud

La salud mental es una parte importante de la salud y el bienestar generales. Cuidar nuestra salud mental es tan importante como cuidar nuestra salud física.

All of Us quiere asegurarse de que las investigaciones científicas de la salud mental incluyan a todos. Cuando se incluye a todos, más personas pueden llevar una vida más saludable.

Los investigadores científicos ya están utilizando la información de All of Us de participantes como usted para saber más sobre la salud mental y el bienestar. Aquí le mostramos algunos ejemplos de estudios que se están realizando en la actualidad:

• Resiliencia (capacidad para adaptarse) entre las poblaciones desatendidas durante COVID-19
• Relación entre el hábito de fumar y la salud mental
• Diferencias en el tratamiento de la salud mental en personas con buena audición y las personas sordas o con problemas de audición
• Impacto de los determinantes sociales de la salud en la salud mental durante la pandemia de COVID-19
• Desigualdades y asociaciones negativas de salud mental en la comunidad latina
• Salud mental y enfermedades mentales entre los supervivientes de cáncer asiático-americanos
• Comportamientos que pueden proteger la salud mental entre las mujeres de minorías sexuales
• Los efectos de la discriminación afectan la salud mental y el abuso de sustancias

Busque en nuestro Directorio de proyectos de investigación científica para conocer estos y otros estudios. Visite el siguiente enlace (en inglés) https://www.researchallofus.org/research-projects-directory.

Si usted o alguien que conoce está sufriendo un trastorno emocional o una crisis de salud mental, hable con alguien ahora. Llame o envíe un mensaje al 988.

La línea 988 de Prevención del Suicidio y Crisis proporciona apoyo emocional gratuito y confidencial las 24 horas al día, los 7 días a la semana. Para usuarios de TTY, utilice su servicio de retransmisión preferido o marque 711 y luego 988.

La línea 988 de Prevención del Suicidio y Crisis también puede ayudarlo:

• Encontrar un terapeuta y un grupo de apoyo
• Aprender a crear y utilizar una red de apoyo
• Elaborar un plan de seguridad

Para más recursos sobre salud mental, visite las siguientes páginas:

• La línea 988 de Prevención del Suicidio y Crisis: https://988lifeline.org/help-yourself/en-espanol/
• Instituto Nacional de Salud Mental: https://www.nimh.nih.gov/health/find-help/ayuda-para-la-salud-mental
• Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades: https://www.cdc.gov/emotional-wellbeing/spanish/bienestar-emocional.htm
• Administración de Servicios de Salud Mental y Abuso de Sustancias: https://www.samhsa.gov/find-treatment (en inglés)
• Línea de Crisis para veteranos: https://www.veteranscrisisline.net/es/
• MentalHealth.gov: https://www.mentalhealth.gov/get-help (en inglés)
• Línea directa nacional contra la violencia doméstica: https://espanol.thehotline.org//
• Red Nacional contra la Violación, el Abuso y el Incesto (RAINN): https://www.rainn.org/es
• Línea de ayuda para trastornos alimentarios: nationaleatingdisorders.org/neda-espanol

Las dos encuestas incluyen preguntas sobre los siguientes temas:

• Rasgos de personalidad
• Felicidad
• Sentimientos de depresión en las últimas dos semanas y a lo largo de la vida
• Ansiedad y sentimientos de preocupación en las últimas dos semanas y a lo largo de la vida
• Síntomas físicos de pánico y ansiedad
• Capacidad de atención y concentración
• Cambios en el estado de ánimo, energía y niveles de actividad
• Sentimientos de miedo y ansiedad en diferentes entornos sociales
• Sentimientos de miedo y ansiedad cuando está lejos de casa
• Pensamientos de hacerse daño a sí mismo
• Experiencias traumáticas durante la infancia y la edad adulta
• Experimenta ver u oír cosas que los demás no ven ni oyen.
• Experiencias con pensamientos y comportamientos que pueden ser difíciles de controlar

Sí. Sus respuestas a la encuesta son confidenciales. En algunos casos, la encuesta en línea le informará sobre los recursos de salud mental. Esto ocurre automáticamente. Nadie sabrá cómo responde a las preguntas.

Sus respuestas serán utilizadas por investigadores científicos que deseen estudiar la salud mental y el bienestar. Cuando añadimos sus respuestas a nuestra base de datos, eliminamos la información que pueda identificarlo, como su nombre.

El único momento en que alguien puede ver sus respuestas es si un miembro del personal de All of Us le ayuda a completar la encuesta en persona o por teléfono. El personal de All of Us está capacitado para ayudar a los participantes a responder a estas encuestas.

Si un miembro del personal de All of Us le ayuda a completar la encuesta, le leerá las preguntas e introducirá sus respuestas en un sistema en línea seguro. Cuando complete la encuesta, el miembro del personal deberá introducir sus respuestas en el sistema en línea. Después de que envíen su encuesta, ya no podrán ver sus respuestas.

La ley federal obliga a los miembros del personal de All of Us a mantener la confidencialidad de sus respuestas. Hay excepciones. Dependiendo de las leyes de su lugar de residencia, es posible que el personal tenga que informar a alguien ajeno al Programa Científico All of Us si se entera o sospecha que:

• Sufre maltrato o negligencia (descuido)
• Está abusando, siendo negligente o ha abandonado a alguien que depende de usted para sus cuidados, como un niño o un adulto dependiente
• Planea lastimarse a sí mismo o a alguien más

Si el miembro del personal debe comunicar esta información, se lo explicará antes de ayudarlo a completar esta encuesta.

All of Us no compartirá sus respuestas con nadie. Sabemos que toda la información que comparte con All of Us es personal. Seguimos normas estrictas para proteger su información.

Hay excepciones cuando un miembro del personal de All of Us lo ayuda a completar la encuesta. Dependiendo de las leyes de su lugar de residencia, es posible que el personal tenga que informar a alguien ajeno al Programa Científico All of Us si se entera o sospecha que:

• Sufre maltrato o negligencia (descuido)
• Está abusando, siendo negligente o ha abandonado a alguien que depende de usted para sus cuidados, como un niño o un adulto dependiente
• Planea lastimarse a sí mismo o a alguien más

Si el miembro del personal debe comunicar esta información, se lo explicará antes de ayudarlo a completar esta encuesta.

Añadiremos sus respuestas a nuestra base de datos pública de investigación científica. Esta base de datos pública se denomina Navegador de información, que está disponible en inglés. El navegador de información no incluye su nombre u otra información que le identifique directamente. Todo el mundo, incluidos los participantes en All of Us, puede consultar la información en el Navegador de información.

También añadiremos sus respuestas a nuestra base de datos científica. Esta base de datos contiene más información que el navegador de información público. Antes de añadir sus respuestas a la base de datos científica, eliminamos cualquier información que lo identifique directamente. Esto significa que los investigadores científicos no pueden ver información como su nombre y dirección.

All of Us controla quién tiene acceso a la base de datos científica. Antes de que los investigadores científicos puedan utilizar esta base de datos, deben seguir una capacitación especial. También deben firmar un contrato. En el contrato, deben acordar que no intentarán averiguar quién es usted. Este contrato también dice cómo pueden y no pueden utilizar sus datos.

Conozca las investigaciones científicas que utilizan la información de All of Us en nuestro Directorio de proyectos de investigación científica (en inglés).

El Programa Científico All of Us pidió ayuda a un grupo de expertos para elaborar las encuestas. Este grupo incluye expertos en salud mental, en diseño de encuestas y diversas experiencias de la vida y puntos de vista. Estos expertos elaboraron las encuestas a lo largo de dos años. Durante este tiempo, recibieron devoluciones de los colaboradores comunitarios de All of Us y de los embajadores de los participantes de All of Us. También dieron sus opiniones y recomendaciones expertos en salud mental de otras organizaciones, como el Instituto Nacional de Salud Mental.

Todas las preguntas de las encuestas de All of Us proceden de otras encuestas que ya se utilizan en la investigación de la salud, la atención de salud o ambas.

Los expertos encargados de elaborar las encuestas empezaron con ¡613 encuestas! Tras muchas investigaciones científicas, decidieron utilizar preguntas de nueve de esas encuestas para crear las encuestas de All of Us.

Para reducir la lista de 613 a nueve encuestas, los expertos tuvieron en cuenta varios factores. He aquí algunos de esos factores:

• ¿Cuántas preguntas hay en la encuesta?
• ¿Cuánto tiempo se tarda en completar la encuesta?
• ¿Está la encuesta disponible en otros idiomas además del inglés?
• ¿Cuántos estudios han utilizado la encuesta?
• ¿Se pregunta en la encuesta sobre síntomas comunes de salud mental, como problemas de concentración, nerviosismo o tristeza?
• ¿Pregunta la encuesta sobre síntomas y experiencias que no se han estudiado a menudo en poblaciones diversas? Algunos ejemplos son cambios inusuales en el estado de ánimo o los niveles de energía, experiencias de oír cosas que los demás no oyen y fuertes sentimientos de miedo al salir de casa.
• ¿En la encuesta preguntan por los síntomas actuales o por los pasados?
• ¿La encuesta es una herramienta válida? En otras palabras, ¿la encuesta mide lo que los investigadores científicos quieren medir? Por ejemplo, si se realiza una encuesta para averiguar el día festivo favorito de las personas, pero las preguntas se refieren al color favorito de las personas, entonces la encuesta no es válida. Los investigadores científicos quieren realizar estudios utilizando encuestas que sean válidas.
• ¿La encuesta es una herramienta confiable? Los investigadores científicos quieren realizar estudios utilizando encuestas que también sean confiables. En otras palabras, si una persona realiza la misma encuesta varias veces, ¿responde a las preguntas de la misma manera la mayoría de las veces? Si lo hacen, la encuesta se considera confiable.

Según nuestros expertos, cada una de las encuestas de All of Us sobre salud mental y bienestar tendrán las siguientes características:

• Tardan menos de 10 minutos en completarse
• Consideran el impacto en los participantes, como su tiempo y niveles de estrés
• Incluyen los aspectos más importantes de la salud mental y la enfermedad mental

Los temas incluidos en las encuestas aparecen en el cuadro siguiente. El cuadro también muestra la fuente de las preguntas de la encuesta y las razones por las que se incluyeron en las encuestas.

Abreviaturas
ECA: experiencias infantiles adversas; TDAH: trastorno por déficit de atención con hiperactividad; ASRS-v1.1: Escala de autoinforme de TDAH en adultos de la Organización Mundial de la Salud, versión 1.1; BRFSS: Sistema de vigilancia de los factores de riesgo conductuales; CDC: Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades; CIDI: Entrevista diagnóstica internacional compuesta de la Organización Mundial de la Salud; TAG-7: Trastorno de Ansiedad Generalizada-7; PCL-C: Lista de trastorno de estrés postraumático: Versión para población civil; PHQ-9: Cuestionario de salud del paciente-9; TEPT: trastorno de estrés postraumático; SITBI: Entrevista de pensamientos y conductas autoperjudiciales; UK: Reino Unido.

Todas las respuestas a las encuestas se utilizarán únicamente con fines de investigación científica. All of Us no utilizará sus respuestas para diagnosticarle una enfermedad.

Todos los participantes que hayan completado las tres primeras encuestas de All of Us pueden completar las encuestas. Las tres primeras encuestas de All of Us son Lo básico, Salud general y Estilo de vida.

Acceda a su cuenta de All of Us para ver qué encuestas están listas para usted. Puede encontrarlos en su panel de control. Si no puede abrir una encuesta, es posible que primero tenga que terminar otra.

Si necesita ayuda, comuníquese con el Centro de ayuda de All of Us. Puede enviar un correo electrónico a [email protected]. También puede llamar o enviar un mensaje de texto al (844) 842-2855. Si necesita un teléfono de texto (TTY) gratuito, marque el 711. El Centro de apoyo está disponible de 7.00 a 22.00 h ET.

Al responder a estas encuestas, está ayudando a All of Us a trabajar para garantizar que la investigación científica en salud mental incluya a todo el mundo. Cada pregunta que responda ayudará a los investigadores científicos a:

• Hacer nuevos descubrimientos sobre por qué se desarrollan las enfermedades mentales
• Comprender cómo la salud mental y el bienestar afectan otros aspectos de la salud
• Conocer las relaciones entre salud mental y enfermedad
• Responder a preguntas sobre cómo prevenir y tratar las enfermedades mentales
• Descubrir nuevas pautas sobre el modo en que las distintas experiencias afectan nuestra salud mental
• Explorar cómo mejorar la salud mental y el bienestar general

Sí. All of Us les pide a todos los participantes que completen las encuestas sobre salud mental y bienestar. Los investigadores científicos también necesitan información de personas que nunca han sido diagnosticadas o tratadas por enfermedades mentales.

Las respuestas de los participantes solo se utilizan con fines de investigación científica. No utilizaremos sus respuestas para diagnosticarle una enfermedad.

Sí. No pasa nada si le han diagnosticado o tratado antes por una enfermedad mental. All of Us pide a todos los participantes que completen las encuestas sobre salud mental y bienestar. Los investigadores científicos pueden saber más cuando participantes como usted responden a las encuestas.

Las respuestas de los participantes solo se utilizan para la investigación científica. Todas las respuestas son confidenciales y anónimas.

No. Estas encuestas son opcionales. La información que comparta puede ayudar a avanzar en lo que sabemos sobre salud mental y bienestar en poblaciones diversas. Usted puede elegir si comparte mucho o poco. Esperamos que lo acepte.

Las encuestas plantean preguntas que pueden desencadenar emociones y recuerdos difíciles o no deseados o afectar su estado de ánimo. Puede negarse a responder a cualquier pregunta.

Sus respuestas proporcionarán a los investigadores científicos la información que necesitan para hacer nuevos descubrimientos sobre la salud mental. Cuantas más preguntas responda, más información podrán obtener los investigadores científicos sobre cómo nuestro estilo de vida, nuestras experiencias y nuestros antecedentes afectan nuestra salud mental.

Combinadas con otra información de salud suya y de otros participantes, las encuestas ayudan a los investigadores científicos a encontrar patrones sobre cómo nuestro estilo de vida, biología, antecedentes, experiencias y entorno afectan a nuestra salud. También pueden ayudar a los investigadores científicos a responder preguntas sobre cómo prevenir y tratar diversas enfermedades mentales y otros trastornos de la salud.

Si realiza las encuestas por su cuenta, le llevará menos de 10 minutos completar cada una. Si un miembro del personal de All of Us le ayuda a completar las encuestas, puede tardar más tiempo.

Puede completar las encuestas sobre salud mental y bienestar en línea (internet), en persona o por teléfono. Le recomendamos que realice las encuestas en un lugar privado donde se sienta cómodo respondiendo a preguntas personales. Si opta por completar las encuestas en línea (internet), puede iniciar sesión en su cuenta de All of Us. Encontrará las encuestas en su panel de control. Si decide tomarlas en persona o por teléfono, un miembro del personal de All of Us le ayudará. Le leerán las preguntas y registrarán sus respuestas en nuestro sistema electrónico seguro.

No. Una vez que envíe sus encuestas, no podrá volver a completarlas.

No. Una vez que envíe sus encuestas, no podrá modificar sus respuestas.

Si cree que has respondido mal a una pregunta, no pasa nada. No tiene que hacer nada. Una vez que envíe sus encuestas, no podrá modificar sus respuestas.

Las encuestas están disponibles en inglés y español.

No. No se le pagará por completar las encuestas.

Las encuestas no le diagnosticarán ninguna enfermedad. All of Us es un programa de investigación científica. No podemos dar tratamiento médico ni hacer un diagnóstico.

Una vez finalizadas las encuestas, podrá ver sus respuestas accediendo a la sección de "Mi información" en su cuenta de All of Us.

La encuesta sobre salud conductual y personalidad tiene una sección sobre la personalidad. Estas preguntas vienen del inventario de los cinco grandes. Si responde a las 15 preguntas, podemos entregarle un informe de personalidad. El informe se basa en sus respuestas concretas e incluye resultados sobre cinco rasgos de personalidad.

Deberá responder a las 15 preguntas sobre personalidad de la encuesta sobre salud conductual y personalidad.

En cuanto termine la encuesta, podrá ver su informe de personalidad. Estos son los pasos para volver a consultar su informe de personalidad:

Entre a su cuenta de All of Us

1. Vaya a su Panel de control
2. Busque la opción Tareas completadas
3. Elija Salud conductual y personalidad
4. Seleccione Ver resultados y recursos

El informe de personalidad incluye cinco rasgos de personalidad. Cada rasgo de personalidad tiene un rango. La mayoría de las personas se sitúa en algún punto intermedio. Sus rasgos pueden explicar cómo podría responder en distintas situaciones. La forma en que usted responda en realidad dependerá de algo más que de sus rasgos.

Los cinco rasgos incluidos son:

• Apertura a la experiencia: Este rasgo muestra cómo se siente ante nuevas experiencias e ideas.
• Conciencia (organización, esmero, escrupulosidad, meticulosidad, minuciosidad, atención): Este rasgo muestra lo organizado que es y si prefiere la estructura y las normas.
• Extraversión: Este rasgo explora lo sociable y enérgico que es con los demás.
• Amabilidad: Este rasgo analiza en qué medida tiene en cuenta las necesidades y sentimientos de los demás en relación con sus propias necesidades.
• Resiliencia emocional: Este rasgo analiza cómo puede responder a experiencias estresantes o emociones negativas, como la ansiedad o la tristeza.

La medicina de precisión pretende redefinir lo que sabemos sobre las causas de las enfermedades, su evolución y la respuesta de cada persona al tratamiento. Para alcanzar estos objetivos, los investigadores científicos necesitan información más específica sobre la biología, el entorno, el comportamiento y el estilo de vida de cada persona.

Los investigadores científicos llevan décadas estudiando los vínculos entre personalidad y salud. Los investigadores científicos estudian los rasgos de la personalidad para saber cómo afectan al riesgo de enfermedad, la respuesta al tratamiento, las desigualdades en el área de la salud y otros datos relacionados con la salud.

Las diferencias en los rasgos de personalidad se han relacionado con enfermedades cardiacas, hipertensión, trombosis o derrame cerebral, demencia, enfermedades pulmonares, diabetes y cáncer, así como con algunas enfermedades mentales, trastornos por consumo de sustancias y suicidio. Las diferencias en nuestros rasgos de personalidad también están relacionadas con el grado de cumplimiento de los planes de tratamiento y con nuestra calidad de vida.

Los "5 grandes" son un modelo de personalidad que incluye cinco rasgos clave. El modelo de las 5 grandes personalidades ha sido muy estudiado y confirmado como válido. Los cinco rasgos clave son:

• Apertura a las experiencias: Cómo se siente ante experiencias e ideas nuevas.
• Conciencia (organización, esmero, escrupulosidad, meticulosidad, minuciosidad, atención): Qué tan organizado es y si prefiere la estructura y las normas.
• Extraversión: Lo sociable y enérgico que es hacia los demás.
• Amabilidad: Hasta qué punto tiene en cuenta las necesidades y sentimientos de los demás en relación con sus propias necesidades.
• Resiliencia emocional: Cómo responde a experiencias estresantes o emociones negativas, como la ansiedad o la tristeza. El inventario de los 5 grandes llama a este rasgo "neuroticismo".

Cada uno de estos rasgos se sitúan realmente en un espectro o una escala. Por ejemplo, el rasgo de extraversión tiene la extraversión en un extremo de la escala y la introversión en el otro. Cada uno de nosotros se encuentra en algún punto intermedio.

Muchos otros grandes estudios incluyen preguntas sobre el inventario de la personalidad de los 5 grandes. Entre estos estudios se encuentran el Estudio de Salud y Retiro, el estudio de Mediana Edad en los Estados Unidos, el Estudio Nacional de Salud y Envejecimiento y el Biobanco del Reino Unido, por nombrar solo algunos. La información de los enlaces está disponible en inglés.

Las preguntas sobre personalidad vienen de una encuesta denominada Inventario de los 5 grandes: Formulario abreviado (BFI-XS). Varias encuestas diferentes miden los 5 grandes rasgos de la personalidad. El grupo de expertos encargado de elaborar las encuestas sobre salud mental y bienestar eligió BFI-XS por varias razones:

• Es una herramienta validada
• Abarca los cinco rasgos de la personalidad
• Solo incluye 15 preguntas

No pasa nada si no está seguro de cómo responder a una pregunta. Para algunas preguntas, puede elegir "no sé", "no estoy seguro(a)" o "prefiero no responder". Si esas opciones de respuesta no están disponibles, estos consejos pueden ayudarle:

• Algunas preguntas le piden que seleccione la "mejor" respuesta entre las opciones que se le ofrecen. Eso significa que queremos que elija la respuesta que mejor se ajuste a su opinión.
• El Programa Científico All of Us valora su opinión. No hay respuestas incorrectas. No se juzgarán sus respuestas
• Algunas preguntas se refieren a diferentes momentos de su vida. No pasa nada si no se acuerda.
• Nos interesan sus propias respuestas. No responda como cree que los demás quisieran que usted respondiera.
• Es importante responder con la mayor sinceridad posible.
• No es necesario que dedique mucho tiempo a responder a cada pregunta. Normalmente, la primera respuesta que le viene a la mente es la mejor.
• Si todavía no está seguro de cómo responder a una pregunta, puede saltársela.

Entendemos que algunas de las preguntas de estas encuestas pueden parecer demasiado personales, resultar molestas o provocar sentimientos negativos. No tiene que responder a una pregunta si no quiere. Además, no tiene que responder a todas las preguntas a la vez. Puede detenerse en cualquier momento y continuar donde se quedó después.

A continuación, aparecen algunos recursos que pueden ayudarlo si experimenta sentimientos negativos:

• La línea 988 de Prevención del Suicidio y Crisis: https://988lifeline.org/help-yourself/en-espanol/
• Instituto Nacional de Salud Mental: https://www.nimh.nih.gov/health/find-help/ayuda-para-la-salud-mental
• Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades: https://www.cdc.gov/emotional-wellbeing/spanish/bienestar-emocional.htm
• Administración de Servicios de Salud Mental y Abuso de Sustancias: https://www.samhsa.gov/find-treatment (en inglés)
• Línea de Crisis para veteranos: https://www.veteranscrisisline.net/es/
• MentalHealth.gov: https://www.mentalhealth.gov/get-help (en inglés)
• Línea directa nacional contra la violencia doméstica: https://espanol.thehotline.org//
• Red Nacional contra la Violación, el Abuso y el Incesto (RAINN): https://www.rainn.org/es
• Línea de ayuda para trastornos alimentarios: nationaleatingdisorders.org/neda-espanol

El Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH) prefiere el término "enfermedad mental". Nos reunimos con el NIMH para que nos ayudara a elegir los mejores términos para estas encuestas. Entendemos que utilizar el término "enfermedad" sigue siendo tema de conversación, incluso entre expertos en la materia. Lo preferimos en nuestros mensajes porque resalta que la "enfermedad mental" es una experiencia de salud grave y no solo un estado percibido o imaginado. Hemos aprendido que el término "trastorno" puede minimizar la importancia de las enfermedades mentales desde el punto de vista del tratamiento, la investigación científica y la defensa. También sabemos que el debate sobre el mejor término a utilizar continúa siendo un tema en discusión.